Toch niet helemaal zoals het moet

Het gaat best goed met Kay, soms zelfs héél goed maar toch…. het is heel dubbel aan de ene kant zie ik en hoor ik van mensen en ook van Kay zelf dat hij veel energie heeft, hij rent soms echt kinderen eruit, fiets, sport, speelt alles doet hij. Aan de andere kant, komt het weer steeds vaker voor dat hij ‘gewoon’ even gaat liggen op de grond en veel meer zweet dan een ander. De ene keer heeft hij het heel erg warm, de andere keer heeft hij het heel erg koud. Dan ook echt van zweten naar heel koud onder een deken gaan liggen. Daarnaast is zijn huid erg onrustig, nu is het nooit bewezen dat de huid samenhangt met zijn hart en lijkt het steeds maar toevallig ook op te spelen als zijn hart dat ook doet.. maar toch.

Ook op school is het wisselend, de ene keer is hij de meest fanatieke ‘sporter’ met de gym en is hij niet moe te krijgen bijna, aan de andere kant als hij zich niet fit voelt dan is hij ook echt niet vooruit te branden en ligt hij na de gym met zijn hoofd op de handen op de tafel.

Zo heeft Kay er ook wisselende uitspraken over, de ene keer Is hij zo blij want dan, zo vertelt hij dan, ‘voor het eerst in zo lang ik weet kan ik harder dan Celina rennen!’ Aan de andere kant zijn er ook momenten dat hij tegen mij en de fysiotherapeut zegt “Ik denk toch dat mijn ‘nieuwe hart’ niet goed is want ik ben steeds weer zooo moe”.

Daarnaast begint hij ook gewoon weer te klagen over pijn in armen en benen, spierpijn enz. Aan de ene kant denk ik dan, oké zijn ‘pijn en last’ van de open hart operaties zijn weg en nu komen de ‘standaard’ dingen weer naar de oppervlakte. Aan de andere kant.. dat waren ook de klachten toen Kay zover was dat hij een nieuwe aortaklep nodig had, zou het dan zo zijn dat die het toch minder gaat doen, of misschien minder doet als hij zich heeft ingespannen? Ik weet het niet, ik vindt het lastig.