Dan ga je toch nadenken over vorig jaar het jaar van Kay.. ons ongelooflijke jaar.. Een verschrikkelijk maar ook een mooi jaar een jaar die echt vele diepte punten kende elke keer als we dachten, nù kan het niet erger.. kwam toch die over treffende trap en hoe! Aan de andere kant, kan het jaar niet beter! Kay heeft echt alles, maar dan ook echt bijna alles tegen gehad en toch, toch is hij er nog en hoe! Hij is echt heel vrolijk en kan alles aan zo lijkt het! Als we hem nu zien.. zo bijzonder.. hij kan echt genieten van alles en zo ondeugend heerlijk die pret oogjes! Zullen we dan toch de belangrijkste data maar eens op schrijven…..
12 januari 2009
Controle van Kay’s hart na in oktober 2008 een ROSS ok te hebben gehad. Helaas laat de controle zien dat Kay’s donorhartklep ernstig lekt. Ook is zijn rechterhart kamer behoorlijk vergroot, we mogen naar huis maar worden snel gebeld wat de verdere plannen zijn.
21 januari 2009
Kay wordt weer opgenomen in het Radboud in Nijmegen, ze willen onderzoeken wat er mis is gegaan en er een nieuwe donorklep in zetten (nr2).
25 januari 2009
Subacute bacteriële endocarditis is de diagnose dus een bacterie die zijn klep heeft kapot ‘gevreten’. Veel later zou blijken dat het een vervuilde bloedkweek was die een foute diagnose gaf. Dus 6 weken aan de antibiotica via infuus en daarna een nieuwe klep.
30 januari 2009
Kay krijgt een langelijn, zijn infusen blijven keer op keer na een dag niet meer doorgankelijk. Hij is niet meer te prikken dus een lange lijn wordt operatief gezet.
3 februari 2009
Kay krijgt koorts.. en nu?
5 februari 2009
Kay krijgt over heel zijn lichaam blaren.. vlekken enz. de koorts loopt op tot ruim 41 graden… zelfs onder de paracetamol en antibiotica, blijft het oplopen…
6 februari 2009
Gestopt met de antibiotica.. Het gaat iets beter met Kay. Medische fotografen komen foto’s van Kay maken.. ooo wat ziet hij er uit.
9 februari 2009
We krijgen te horen dat ze niet weten welke kant het opgaat met Kay, endocarditis is al ernstig maar dan ook nog met de constante koorts erbij.. ze worden ‘onzeker’ over de afloop. Ze zijn zelfs even bang voor Stevens johnson syndroom.
13 februari 2009
Hij heeft een allergie tegen de antibiotica ontwikkeld!Nu het al een paar dagen uit zijn systeem is gaat het langzaam beter! De koorts is onder controle.
23 februari 2009
Kay mag voor 2 weken naar het ziekenhuis bij ons in de buurt! Alles iets makkelijker te combineren met werken enz.
28 februari 2009
Senna (de hond) meegenomen naar het ziekenhuis.. ooo wat was Kay blij!!!
5 maart 2009
Weer terug in Nijmegen (Radboud)
9 maart 2009
Uitslag van de PET-scan, niet goed, de antibiotica heeft niks gedaan, het is slechter geworden.. Kan er wel een nieuwe klep in?
11 maart 2009
Kogel door de kerk, maandag 16 maart zal hij weer een nieuwe donorklep krijgen, tevens snijden ze alle “aangetaste’ weefsels weg.
14 maart 2009
Q-Koorts, Kay heeft positief getest op deze ziekte, we horen over 2 dagen meer maar voor nu is de operatie uitgesteld ook wordt duidelijk dat Q-Koorts voor hartpatiënten gevaarlijk is..Levensgevaarlijk..
18 maart 2009
Het is dan toch gebeurt! Kay heeft opnieuw een nieuwe donorklep! De belofte dat ze de lymfeklieren er uit zouden halen omdat die op de scan oplichtte… ehh die zijn ze vergeten… De q-koorts bleek een vervuiling van het buisje ernaast te zijn..
26 maart 2009
Kay is weer thuis!! Hij herstelde echt heel erg snel na de open hartoperatie en mocht al weer naar huis.
29/30 maart 2009
Weer in het ziekenhuis. KOORTS precies op dezelfde hoeveelheid dagen na de vorige klep operatie heeft hij koorts.
2 april 2009
Echo, de nieuwe klep ziet er niet goed uit…ze gaan beginnen met anti-afstotingsmedicijnen en een prednison-stootkuur.
6 april 2009
Helaas de medicijnen hebben niet geholpen, zijn klep is helemaal stuk…. Nu een week van onderzoeken
16 april 2009
Zonder helemaal zeker te zijn wat de oorzaak is geweest, zetten ze er vandaag een kunstklep in.. vanaf nu afhankelijk van bloedverdunners.. zo lang mogelijk uitgesteld omdat Kay een echt ‘wildebras’ is. Bloedverdunners brengen dan extra risico met zich mee.
28 april 2009
Morgen mag hij naar huis…!! Ze zijn er wel achter dat een probleem met zijn stolling waarschijnlijk een oorzaak is geweest.. nu dus extra opletten op bloedproppen..
29 april 2009
Toch weer koorts… hij moet blijven!Nu volgt een week van onderzoeken (alle disciplines gaan kijken, reumatologen, oncologen, alle vormen van logen…)
8 Mei 2009
Het is zover Kay gaat naar huis, wel vandaag gehoord dat zijn kunstklep die 2 deurtjes heeft.. dat er daar eentje van vast zit… de meningen zijn verdeelt de ene zegt een vastzittende hechting.. de ander een bloedpropje.. maar ze gaan van het minst erge uit de hechting en mag hij dus toch naar huis.. of dat slim is..??
23 juni 2009
Wij horen zijn hartklep niet meer tikken.. Halen Kay uit bed en gaan naar het ziekenhuis, daarna door naar Het Radboud.. Kay moet weer blijven De volgende dag blijkt dat hij Kleptrombose heeft, beide deurtjes zitten dicht er stroomt nog bloed door een heel klein gaatje.. (gelukkig) Nu naar de IC en daar proberen met medicijnen de bloedprop op te lossen anders moet er een nieuwe klep in.. maar dat durven ze niet goed aan.
25 juni 2009
Kay belt ‘s nachts naar de zuster op de IC, hij vertelt tegen de zuster dat zijn hart weer tikt!!!!!!!!!!!! De medicijnen doen hun werk!
29 juni 2009
Kay mag weer naar de gewone afdeling!
06 juli 2009
Eindelijk is het zover, Kay mag weer naar huis! Klungelen vanaf oktober 2008, ziekenhuis periode vanaf januari 2009 lijkt het tij nu echt te keren!
15 juli 2009
Wij zijn op vakantie in Ommen, De Kleine Wolf. Het is leuk dat zeker.. maar 2x in de week op en neer naar Nijmegen vergt behoorlijk wat van je op het moment dat je eindelijk weer eens met zijn drieën bent.. Het weer is wisselvallig en we zijn met de tent op vakantie.. we plannen de dagen Radboud op en neer dan ook op een regen dag!
26 juli 2009
Gisteren thuis gekomen en vandaag het eerste deel van de Opkikkerdag! De Zwarte Cross! Kay mag naar een optreden van Jovink!
24 augustus 2009
Kay gaat voor het eerst naar groep 3! Ondanks dat hij in groep 1 de helft heeft gemist en groep 2 bijna helemaal niet op school is geweest… heeft hij de testen goed gemaakt en mag hij ‘gewoon’ naar groep 3!
28 september 2009
De Opkikkerdag! Hij was echt helemaal geweldig, een ontbijt, dolfinarium waar Kay met papa tussen de dolfijnen mocht varen, koningin Juliana toren waar Kay in de achtbaan heeft gezeten, met de Limousine naar vliegveld ‘de Teuge’ waar we gaan vliegen in een klein vliegtuigje en dan nog een afsluiter.. eten met vrienden, ouders en schoonouders met een clown voor de kinderen erbij! (kinderen van de vrienden en Kay).
16 oktober 2009
Op vakantie naar Prinsenmeer met ons 3-en. Erg leuk! lekker genieten van het niks moeten… Ook kwam hier de omslag, Kay hoeft niet meer elke week naar Nijmegen!
Dat waren de belangrijkste data’s voor mij/ons. Het was een jaar om nooit meer te vergeten of juist heel snel, nee dan kies ik toch om nooit te vergeten. Zo veel geleerd dit jaar, zo veel gezien vooral. Natuurlijk waren er nog veel meer belangrijke dingen zoals de geboorte van Kyan ons neefje en Jari de hond van mijn broer ook de trombosedienst die geen verantwoording durft te nemen bij Kay of de Menzis die lastig lijkt te doen met de stripjes van Kay.. maar het is zo al een hele lange blog.. 
Jeetje wat een heftig jaar zeg!
Gelukkig gaat het nu weer beter,
maar het blijft natuurlijk altijd spannend!
Ja er is veel gebeurd dit jaar. Bij ons allebei. Maar daardoor heb ik jou wel leren kennen. En jij hebt mij geleerd om voor je gevoel te gaan. (of hebben we dat elkaar geleerd?) Het is eigenlijk ongelooflijk wat er met onze kinderen gebeurt is…. En we weten allebei dat we er nog steeds niet zijn.. En we weten niet of we het eindstation bereiken. Zolang we maar op het goede spoor blijven zitten trekken we het wel toch???
Hou vol, maar dat hebben jullie altijd gedaan.
Heel veel groetjes Gitte
Ik kijg het er benauwd van als ik het allemaal weer lees. Wat hebben jullie drieën veel te verwerken gehad! Nee, dat jaar zul je nooit vergeten.
Ik blijf duimen dat het goed mag blijven gaan met Kay.
Hartelijke groeten, Wil Hoeffnagel
Ik hoop voor jullie dat dit jaar zonder opsomming word opgeschreven in maart 2011