Monthly Archives: juli 2009

De titel zegt het al, Hendrik Jan (zanger) heeft het bij Kay (en ons) helemaal gemaakt gisteren. Zoals al eerder vermeld, echt een bijzonder aardige vriendelijke gast!
We werden om stipt 12 uur opgehaald door Maurits (dank je Maurits voor deze geweldige middag) en gingen daarna op weg naar Lichtenvoorde. Daar aangekomen moest Maurits zich melden en werden we begeleid naar het blagenparadijs. Daar aangekomen kon Kay mooi spelen op de luchtkussens enz. Geweldig vond Kay dat! Na een tijdje kwam Hendrik Jan met Kay praten (Kay vond dat heel eng, dat kan je zien op de foto) hij was erg vriendelijk. Hij ging gelijk even een shirt voor Kay halen en trok hem dat aan. Dat vond Kay helemaal tof! Later nadat Hendrik Jan weer weg was ging Kay weer spelen.
Om half 3 begon Jovink ongeveer met spelen. Daar was Kay echt niet bij weg te slaan! Hij stond vaak heel erg stil.. maar heel erg geboeid te kijken! Hij klapte soms wel mee, bewoog af en toe, schreeuwde mee als er om werd gevraagd maar was vooral erg onder de indruk.
Tijdens het optreden zei Hendrik Jan dat Kay Venhorst een speciale gast was en vroeg of hij het leuk vond…. Nou Kay heeft het er nu nog over dat “de zinger” wist ook dat ik Venhorst heette!
Het optreden was erg leuk en goed. Kay vroeg zich wel af waarom ze ook andere liedjes zongen want hij hoorde toch ook echt liedjes die niet van Jovink waren. Maar dat klopte, ze speelden op verzoek. Dus zelfs Nick en Simon met Rosanne kwamen voorbij, zij het met niet geheel alle tekst, maar de melodie was er..
Het was dus een geweldige middag die Kay (en ons) nog lang zal bijblijven!

Morgen schrijf ik een uitgebreider verslag, maar heel bijzonder was het vandaag. Hier alvast een foto van “Cohen” de zanger van Jovink die Kay een mooi shirt geeft van de Zwarte Cross. Wat een bijzondere man is dat! Ondanks dat hij het ongetwijfeld ontzettend druk had/heeft nam hij echt de tijd voor Kay!

Kay was zo nieuwsgierig en benieuwd hoe een gewone jongen nou Spiderman kon worden, dat we gisteren dan toch maar voor hem de film Spiderman (deel 1) hebben gehuurd. Uiteraard met hem mee gekeken omdat hij voor 12 jaar en ouder is. Hij vond het helemaal geweldig…. Hij begon na de film wel te zeggen. “wat als ik hier nou over droom..” Maar we zeiden gelijk als hij daar moeilijk over ging doen, dat hij dan nooit meer dit soort films mocht kijken tot hij 12 jaar was. We hebben hem er niet meer over gehoord en hij heeft goed geslapen vannacht.
Verder gaat het ook goed met Kay, de waardes via de vingerprik zijn nu hetzelfde als in Nijmegen via bloedprikken dus dat gaat de juiste kant op. Hij heeft zalf gekregen voor zijn uitslag op zijn been en we hebben even met de prikverpleegkundige overlegd waar we Kay nu even moeten prikken want de gangbare plekken zijn bij hem nu compleet blauw. Ook dat is gelukt dus we prikken gewoon door voorlopig (extra zekerheid tot de tabletten optimaal werken).
Morgen gaat Kay (met paps en mams) via Stichting de Opkikker naar het blagenbal op de zwarte cross, daar treed Jovink op en dat vindt Kay helemaal geweldig! Dat is ook nog eens niet eens de “echte” opkikkerdag die Kay ook nog eens krijgt… wat een verwennerij.. !!!
(later meer)

Zo nu dan toch nog wat nieuws te melden uit het altijd mooie Ommen
Het gaat hier prima, als je Kay’s voet niet meetelt. Het is namelijk zo: Kay huilt nu al 2 nachten omdat hij zo’n pijn aan zijn voet heeft. Overdag valt het mee, dan loopt hij wel stijf (al een tijd) soms wat mank maar dan is het te doen. Maar ‘s nachts dan is het echt een drama.
Vandaag gaan we toch naar Nijmegen om te prikken dan kijken we even of ze dan tijd hebben om te kijken. Anders wordt het in Ommen een arts.
(later meer)

Zo even een korte up-date, het gaat goed hier in Ommen. Kay speelt leuk met andere kinderen, voelt zich goed zo lijkt het. Wel “moe” maar hij is dan ook de hele dag aan het spelen.
Maandag zijn we naar Nijmegen geweest om bloed te prikken maar dat was echt een drama. Ik denk dat ik iets te nadrukkelijk zei dat ik hoopte dat ik geen uur hoefde te wachten, want jawel pas na 2 uur was Kay aan de beurt! Had ik al gezegt dat Kay na een uur wachten was begonnen met huilen en hij pas stopte toen hij aan de beurt was…. Feest dus een uur lang! Maar goed ik hoop dat we nu pas vrijdag weer hoeven.
Voor mij lukt het nu om ontspannen te zitten, maar het duurde echt even voor dat het vakantiegevoel kwam. Ik had gedacht dat als we eenmaal hier waren dan voelt iedereen zich goed en vergeten we alles…. Nou zo werkt het dus niet. Ik ben toch erg met Kay’s gezondheid bezig en maak me dan ook zorgen als hij zich even niet lekker voelt of extra moe is. Ook als hij gaat voetballen (met een zachte bal) houdt ik hem goed in de gaten. Want zijn bloed is aan de dunne kant en mag niet vallen op zijn hoofd.
Maar goed al met al begint het te komen!
(later meer)

De komende 2 weken zijn we vooral via Twitter te volgen mét foto’s. Dat is via www.twitter.com/natasja73
Want we zijn op vakantie. Wel gaan we regelmatig terug naar Nijmegen om bloed te prikken. Maar dat geeft niet, dat kost ons ongeveer 4 uur per keer maar de rest zitten we dan lekker toch op de camping!
Ps. Dieven en dievinnen , in het kader van de mantelzorg wonen mijn ouders en wij in hetzelfde huis dus…… het huis is niét leeg!

Gisteren heeft Kay een hele mooie slinger gekregen! Kay is heel trots.
Lies en Els jullie hebben het heel mooi gemaakt. DANK JULLIE WEL!

Dan nu toch maar even hoe ik zelf over deze laatste ontwikkelingen denk. Het is lastig, want ik heb steeds gedacht, “als de ROSS OK is geweest, de wonden geheeld en de conditie weer opgebouwd, dan is hij weer zo goed als nieuw”. Ook na de volgende klep operaties dacht ik steeds, “als dat is opgelost, dan komt alles weer goed.” Maar nu, ben ik me echt bewust van het feit dat Kay een “hartekind” is (god wat haat ik dat woord) dat zijn kinderen met een hart probleem. Kay is niet gezond, hij zal ook nooit gezond worden. Zonder medicijnen leeft hij niet lang, dat kan niet want dan stolt zijn bloed in zijn klep met alle gevolgen van dien.
Jah, nu besef ik me echt pas voor het eerst sinds dat we hoorde dat zijn aortaklep flink lekte dat Kay een hartpatiënt is.. bah ook dat woord vind ik verschrikkelijk. Het zit niet in me om iets heel erg te vinden, er is altijd wel iets of iemand die het erger heeft of in elk geval het moeilijker heeft met het geen dat hij/zij te verwerken heeft. Ook nu zie ik dat echt wel in. Maar het komt wel binnen deze keer. Ik heb echt nog niet het vertrouwen dat ik kan zeggen, goh nu ff deze periode afsluiten en dan over een half jaar dan is het weer oké. Nee, het komt niet meer helemaal goed, Kay reageert anders dan anderen op dingen in zijn lichaam, waarom weten we nog niet en dan, ja dan weet je niet hoe dingen gaan lopen.
Wel hebben we nu 3 artsen om ons heen die wij erg vertrouwen die in onze (en van vele anderen) ogen erg kundig zijn. Ik hoop maar dat Kay bij ze in behandeling kan blijven misschien een combinatie van Nijmegen Utrecht ik weet het niet (ik hoorde op het jeugd journaal dat Utrecht open mag blijven (thanks Gitte)) we wachten af.
(later meer)

Na een heerlijk weekend thuis met Kay, gingen we vandaag weer terug om te kijken wat precies de bedoeling is de komende tijd. Ik zal iedereen de details besparen maar het komt erop neer dat hij deze week elke dag bloed gaat prikken in het ziekenhuis hier in de buurt, die bellen mij de waardes door en die bel ik dan weer door naar Kay’s artsen. Zij bepalen dan hoeveel medicijnen Kay moet krijgen. Aan de hand van die waardes kijken we hoe vaak hij daarna nog moet prikken op vakantie in een ziekenhuis daar in de buurt.
Er is ook weer een echo gemaakt vandaag en die zag er weer prima uit! Wat een opluchting weer! Zijn pols is bijna goed, hij moet nog even een weekje het strakke verband om en dan is het goed.
Maar het belangrijkste nieuws vandaag is natuurlijk… HIJ IS WEER THUIS!!!!!
(later meer)