Mooi weer!

mei 30th, 2009

Imgp1421_2
Imgp1422_2
Een logeetje, een vriendje, mooi weer en een zwembadje.. wat wil je toch nog meer….

Alles goed, bij de echo

mei 25th, 2009

Imgp1409
Zo eerst maar eens even een foto van dit weekend, wat een heerlijk weer toch! Kay heeft lekker in het zwembadje gespeeld. Alleen, maar ook samen met Suzanne het buurmeisje. Kay is zijn witte kleur in elk geval weer kwijt!
Vanmiddag moesten we op controle komen in Nijmegen, ik vond het erg spannend. Want Kay had weer hele rode ogen de afgelopen 2 dagen en dat was elke keer wel een teken dat het minder ging.
Imgp1419
Maar het hartfilmpje was prima (altijd geweest), ook de echo was niet veranderd ten opzichte van de vorige keer. Het deurtje zit inderdaad nog vast (iets open) daardoor stroomt het bloed met iets meer kracht door de klep heen. Ook sluit het dus niet helemaal af als de andere deur dicht is en stroomt er dan bloed terug (lek) maar het was niet meer geworden te opzichte van de echo van 2 weken terug.
De ogen gaan we vanuit dat het gewoon van de verkoudheid komt die hij nu heeft. Ze vroegen nog wel waarom ik niet had gebeld voor de rode ogen, maar ik zei dat ik niet overbezorgd wil zijn en zolang hij het nog goed doet….. daarnaast hoorde ik de klep nog wel tikken dus.. hahahah
Nu hoeven we dus pas over 3 maanden terug te komen in Nijmegen en volgende maand in Doetinchem. Ja ja het gaat de goede kant op.

Het is ff doorzetten

mei 20th, 2009

Eerst maar even het schoolreisje, dat ging heel goed. Hij heeft het de hele dag volgehouden (10 tot 14.30 uur) hij had het ook erg naar zijn zin na wat ik heb begrepen van de lerares. Kay is niet zo’n verteller…. “ja het was heel leuk” dat was het zo ongeveer wat Kay te melden had erover. hahah
Maar qua gedrag… jah.. het is voor iedereen even doorzetten. Hij is gewoon gewent in het ziekenhuis om toch zijn zin te krijgen, was het niet bij ons, dan later wel bij de verpleging. Er werd gewoon veel getolereerd, hij hoefde natuurlijk maar op de bel te drukken en er kwam wel iemand. Daar moeten nu ook vooral de kindjes waar hij mee speelt als hij moe is voor “boeten”, hij wil steeds spelen zoals hij dat wilt, wat hij wil, en hoe hij dat wilt….. jah.. en dat kan natuurlijk niet. Dus elke keer dat ik heb gemerkt dat het weer zo ging, dan maar weer even met hem gezeten om uit te leggen dat het niet leuk is voor het andere kindje….. Het zal op den duur wel doordringen denk ik.
Ook bij ons is het het even doorzetten, Kay kent zijn grenzen niet. Hij is natuurlijk altijd maar doorgegaan als hij moe was, het laatste half jaar maar ook ver daarvoor al. Dus hij is constant over zijn grenzen gegaan, hij lijkt dan ook niet goed te voelen wanneer hij echt even pauze moet nemen. Je merkt het alleen aan zijn gedrag als hij te ver gaat, heel vervelend, heel boos, erg eigenwijs….. dus we zijn even aan het zoeken om te kijken hoe we op tijd kunnen zien dat hij over zijn eigen grens gaat…. en dat is nog even lastig.
(later meer)

Het gaat goed

mei 18th, 2009

Vandaag gat Kay op schoolreisje…. hij heeft er heel erg zin in. Hij heeft echt de nachten afgeteld. Weer eens iets leuks is dat natuurlijk! Ik weet niet of hij het de hele dag volhoudt maar anders haal ik hem eerder op heb ik afgesproken. Maar ik verwacht dat hij een heel eind komt. Hij is vorige week de dinsdag en de woensdag morgen naar school geweest, op de donderdag is hij ‘s morgens een tijd geweest en ‘s middags geweest maar dat was veel te lang. Op de vrijdag is hij dan ook thuis geweest om weer en beetje bij te komen.
Donderdag zijn we naar het Slingeland ziekenhuis op controle geweest. De arts heeft even geluisterd naar zijn hart en hem gewogen en gemeten. Hij hoorde wel ruis enz. maar dat zou maar zo normaal kunnen zijn bij Kay, dat weten we volgende week maandag want dat heeft hij weer een echo en als het dan goed is dan weet de kinderarts in het Slingeland ziekenhuis dat wat hij donderdag hoorde dat dat dus de standaard waarde qua geluid is.
Verder merken we nu langzaam aan dat we een zware periode hebben gehad… ik zelf krijg nu echt de kleine kwaaltjes op mijn bord (elke dag hoofdpijn, pijn in mijn nek en rug). Maar vooral al moe. Gelukkig is Kay heel makkelijk nu hij weer thuis is… NOT!!! hahahaha Jeetje wat is die boos soms….. en alleen spelen deed hij al niet snel maar nu helemaal niet meer…… Hij gaat liever elke 2 seconden zeggen dat hij niks te doen heeft in de hoek van de bank, dan dat hij werkelijk wat gaat doen. Maar hij speelt wel heel graag met andere kinderen, altijd al hoor maar je ziet dat hij dat wel heel erg heeft gemist. Dat zag je in het ziekenhuis ook al wel. Want bv. Bo die lag een tijdje bij Kay in het ziekenhuis en later op zijn kamer en je zag dat dat heel goed klikte en dat Kay helemaal opleefde als hij met Bo kon spelen.
Maar goed, vandaag een schoolreisje……
(later meer)

Vandaag is Kay weer naar school geweest, we zijn iets later gegaan omdat Kay er niet van houdt om in het middelpunt te staan. Pas toen ik dacht dat de meeste ouders weg waren zijn wij binnen gelopen. Kay vond het best heel spannend.. maar het ging erg goed. In de kring heeft Kay heel veel verteld over wat hij had mee gemaakt en hoe het allemaal ging. Dat is zeker heel goed geweest voor Kay.
Na een paar uurtjes werd hij heel moe, wat uiteraard heel logisch is, dus vanmiddag is hij lekker thuis gebleven. Daar kwam later de huisarts even poolshoogte nemen hoe het er mee was nu. Naar wat ik begrepen heb van oma (ik was werken) vertelde Kay ook aan de huisarts hoe het was enz. dus dat vind ik wel prettig dat Kay zich bij de huisarts op zijn gemak voelt (het is voor ons een nieuwe huisarts omdat we zijn verhuisd voor dat alles begonnen is in oktober). Later in de middag heeft Kay met 2 vriendinnetjes gespeeld (Suzanne en Liv) en dat vond Kay ook erg leuk, op de slaapkamer van Suzanne heeft Kay zijn litteken laten zien aan de beide meisjes… ik geloof dat Kay het zo langzamerhand zelfs wel stoer vindt dat litteken.
Wat ik heel fijn vond van vandaag is dat Kay het op school zo leuk heeft gehad en dat hij zooo blij was dat zijn vriendjes er allemaal nog waren in de klas….. Soms denk ik wel eens.. wat is er toch in dat koppie omgegaan in die tijd in het ziekenhuis…. hij vraagt me nu ook echt mijn oren van het hoofd over dingen, later zal ik ze wel eens neer typen hier op de web-log.
(later meer)

Dank jullie wel!!!

mei 11th, 2009

Bloemenkopie

De uitslag

mei 9th, 2009

De uitslag van de scans waren simpel, goed. De PET-scan gaf wel oplichtingen maar allemaal rond om zijn hart en dat is natuurlijk niet zo gek als je bedenkt dat ze daar , met regelmaat in hebben lopen snijden enz. De MRI scan was wat lastiger niet zozeer de uitslag, maar meer het idee dat hij niet was afgemaakt… want Kay vond het helse kabaal zo erg dat het geen doen meer was. Maar ze hebben het redelijk goed kunnen zien en er zaten geen abcessen in de hersenen.
Er is ons wel verteld dat de meningen over “het deurtje” van de klep verdeelt zijn. Er zijn mensen bij die denken aan een bloedpropje achter de klep, maar het merendeel van de mensen is er van overtuigt dat het geen bloedprop is en dat het deurtje gewoon vast zit op de ene of op de andere manier. Maar goed daar maken we ons maar niet zo druk om, als ze het niet zouden vertrouwen hadden we vast niet naar huis gemogen.
We hebben vannacht heerlijk met ons drieën in één bed geslapen de komende 6 nachtjes mag dat nog… en dan.. dan moet hij weer in zijn eigen bed en is alles weer “normaal”.
(later meer)

JAH ….. Naar huis!

mei 8th, 2009

Wij zijn bijna opweg naar huis!!!!!! Hij is goed gekeurd!
(later meer)

Nog geen uitslag …… Wachten duurt zoooooo lang…..
(houdt Twitter hier naast in de gaten….)

De echo

mei 6th, 2009

Het duurde even voor hij aan de beurt was, het had ook even voeten in aarde voor we op weg waren. Maar toen was het dan ook zover. De uitslag is goed, geen gekke dingen meer in het hart, alles doet het en geen afweer symptomen of andere ellende meer. ALLEEN… de mechanische klep bestaat uit 2 deurtjes die open en dicht gaan en eentje zit vast (dicht). Nu schijnt het voor nu zeker geen probleem te zijn omdat de klep groot genoeg is en er genoeg bloed naar de longen gaat. Maar jah… de schrik zit er wel weer even in hoor…. wat als de andere het nou zo ook niet meer doet.. eh.. en dan?? Jah, dan heb je een heel ziek jongetje… zeggen ze dan. Maar goed de kindercardioloog heeft het voorgelegd aan de kinderhartchirurg en die zei dat het voor nu echt niet erg was en dat als we niet zo uitgebreid hadden gezocht dat we het nog niet wisten nu. Nou daar geloof ik wel in dus voorlopig maak ik me er maar niet heel druk om. Ik moet toch een keer vertrouwen hebben dat het goed gaat lopen… DUS al met al een goede uitslag met de echo.
Vrijdag inderdaad nog even de PET-scan en de MRI scan van zijn hersenen als dat alles naar wens is dan mag hij inderdaad vrijdag avond mee naar huis..!!!!
(later meer)