Vandaag geen koorts meer….. Gisteren onverklaarbaar 39,6 graden en nu 37 graden. Gisteren avond heeft hij een zetpil gehad (daarna had hij 35,8) maar verder geen paracetamol meer gehad. Raar? Jazeker, maar voor Kay niet want dit is wat er het laatste half jaar al steeds gebeurd. Ik wil dat ze ondanks dat de koorts nu weer weg is toch alles onderzoeken wat ze van plan waren. Want wie kan zich herinneren van zichzelf of je kinderen dat je/ze een dag nergens last van hebben maar wel 39,6 koorts hebben en de andere dag niks meer….. Dan ook nog eens met regelmaat……. Dan denk je toch ook dat er iets niet klopt…. Zeker als het al een paar hartkleppen heeft gekost ….. Maar morgen horen we het definitieve besluit van de artsen…. Onderzoeken of toch maar niet. Zo niet, dan voorlopig naar huis en bij een volgende koortspiek, zitten wij in een ander ziekenhuis. De vorige zin was meer de angst dat ze niks zouden onderzoeken… maar gelukkig hebben ze anders besloten.

(later meer)

Niet thuis….

april 29th, 2009

Zo, en nu? Hopen dat hij gaat spugen, oorpijn krijgt of keelpijn een flinke snotneus mag ook! Dat zou betekenen dat het een gewoon virus is …. Maar wat als hij dat niet krijgt wat dan? Dan staat boven aan de lijst toch endocarditus. Daar is hij al voor behandeld, 6 weken antibiotica, maar dan zit het waarschijnlijk toch nog ergens. Dat proberen ze te ontdekken door dan scans te maken. Tegelijkertijd gaan ze ook onderzoeken of hij geen leukemie of hodgkin heeft. Dat verwachten ze niet dat staat onderaan de lijst van mogelijkheden maar ze willen als het geen virus is, verder alles uitsluiten. Dus het zijn weer spannende tijden……. Daar hadden we er nog niet genoeg van gehad…….
(later meer)

Ongelooflijk maar waar….

april 29th, 2009

Kay heeft koorts, 39 graden, grauw zien, buikpijn enz…. Helaas… waarschijnlijk opnieuw niet naar huis….

(later meer)

Ik heb de tassen gepakt, alleen 1 schone onderbroek en 1 paar schone sokken achter gelaten! Want jawel hij mag morgen mee!!!! De echo zag er goed uit, de bloedwaarden goed, soms nog  verhoging maar dat gaat vanzelf wel over denken ze. Ja ja eindelijk lijkt het dan echt helemaal goed te gaan, vanaf oktober ziek, zwak en misselijk om het maar zo te zeggen… maar  morgen… morgen naar huis!

(later meer)

Misverstand?

april 27th, 2009

Ik heb het idee dat er mensen zijn die denken dat de opkikkerdag van Kay dat die vandaag is. Maar dat is niet het geval. Vanavond zou er iemand komen die vraagt wat Kay het liefst zou doen op zijn opkikkerdag, dan zou later die dag volgen als hij helemaal gepland is. Maar omdat Kay de afgelopen dagen een beetje verhoging heeft hebben we het uitgesteld naar een latere dag.

Vandaag lijkt zijn temperatuur juist net iets rustiger te worden.. voorlopig… Maar we zullen zien. Als het zo blijft, dan mag hij inderdaad woensdagmiddag naar huis….. Morgen heeft hij dan een echo om te kijken of die nog goed is. Woensdag het ontslag gesprek en dan naar HUIS!!!!

(later meer)

Vandaag deed de temperatuur toch een beetje vreemd. Hij ging van 38,1 naar 35,8. Van iets te hoog naar iets te laag……. Het blijft spannend!
(later meer)

So far so good

april 25th, 2009

Tot nu toe gaat het heel goed, met de temperatuur redelijk. Hij had vanmorgen 37,8. Het is voor ‘s morgens wel wat aan de hoge kant, maar op de een of de andere manier blijft hij constant, dus ‘s morgens hetzelfde als ‘s avonds. Om dan 37,8 te hebben dat is prima. Maar helemaal gerust op de temperatuur ben ik dan toch niet. Maar goed we kunnen niks zeggen tot maandag/dinsdag. Wel is er gezegd dat als hij dan geen verhoging heeft dan kan hij woensdag naar huis…… Maar ik durf er nog geen rekening mee te houden…. wel stiekem te hopen!

Wat Kay erg leuk vond trouwens… hij heeft gisteren een beterschapskaart gekregen van…. Jovink! Hij vond het helemaal geweldig! Hij vroeg wel gelijk…. "mam, ze komen toch niet hier hé…. want dat vindt ik heel eng dan wordt ik verlegen..(lees opstandig)" Uiteraard heb ik hem daarin kunnen geruststellen, maar hij is wel zo trots als en pauw.

Maandag komen ze van de stichting de opkikker aan Kay vragen wat hij leuk vind om te doen enz… daarna gaan ze een hele dag samenstellen helemaal in het teken van Kay… alleen maar dingen die hij leuk vindt om te doen… Ja laten we eerlijk zijn… hij heeft het na zoveel pech, een half jaar ziek zijn en >100 nachtjes in het ziekenhuis ook wel verdient! Ik ben benieuwd wat ze voor hem gaan verzinnen!

(later meer)

Dubbele dag vandaag…

april 23rd, 2009

Met de gezondheid van Kay gaat het nog steeds heel goed. Dat is het mooie aan de dag van vandaag, ook was er een mooie verassing van Masja (pedagogisch medewerkster)daarvan dadelijk een foto met uitleg. Maar eerst even frustraties eruit gooien over de verzorging van Kay vandaag…

De "vaste" verpleegkundige van Kay was ziek vandaag (beterschap Maaike!), dat ze dan een man te kort komen op die dag dat snap ik, maar dat ze dan om 10.15 uur bellen van zijn school waar hij blijft.. en Masja gaat dan kijken bij Kay en hij zit nog ongewassen in de pyjama op zijn bed. Gelukkig heeft zij hem snel geholpen met aankleden en hem naar school gebracht. Maar goed… daarna is er niks bijgehouden qua eten en drinken vandaag…..terwijl wij er zo op gehamerd worden dan hij minimaal 1 liter drinkt op een dag. Dan hoor ik dat het eten lastig ging… maar dan vragen ze het gelukkig Masja en zij weet wat er in zijn verpleegkundig plan staat (wat iedereen hoort te lezen als ze voor hem zorgen) dus zij doet wat erin staat en dan eet hij gewoon op wat hij moet eten…

Op zich snap ik dat dan wel, maar het is wel ons kind die vandaag dan voor mijn gevoel aan zijn lot is over gelaten, hij mag dan geen hoge zorg meer hebben, maar hij is gewoon een kind van 5 die regelmaat nodig heeft zeker in het ziekenhuis. Stel vanavond krijgt hij koorts, dan weet niemand wat hij heeft gedronken, gegeten of gedaan heeft vanmorgen tot laten we zeggen 14 uur. Want ja het was wel een bijzondere middag voor Kay!

Marsja had om 15.00 uur een verassing voor Kay geregeld…. hij mocht in een golfkarretje door de beneden gangen van het ziekenhuis rijden! Het werd ook nog eens gefilmt ook! Hij durfde niet zelf te rijden ook wilde hij niet voorin zitten maar achterin vond hij het wel heel erg leuk! Eerst een grote ronde met mij er naast waar hij mij wat toe vertrouwde over zijn hartklep.. en daarna met papa een rondje. (onder de foto hetgeen Kay vertelde over zijn nieuwe hartklep)

Imgp1358
Kay vertelde tijdens het rijden, dat hij dacht dat zijn hartklep het wel heel erg goed deed! Hij had het vanmiddag even getest en hij vond dat hij nu wel heel erg lang kon rennen voor dat hij moe werd…. Eerst kon ik zo ver rennen (houdt zijn handen 15 cm van elkaar af) en nu wel zooo ver en dan ben ik nog niet heel moe (houdt zijn handen wel een meter van elkaar af)…. Nou als dat geen goed gevoel geeft, zo een paar dagen voor de spannende 11de en 12de dag…

(later meer)

Vandaag is er opnieuw een koortsloze (als dat een woord is..) dag. Hij heeft ook weer erg goede zin.
Imgp1355
Maandag/dinsdag zijn voor ons gevoel dé dagen, als die koortsvrij blijven dan hebben we er een goed gevoel bij. Dan lijkt het eind van alles inzicht te komen. Dan hopen we dit zware half jaar goed af te kunnen sluiten. We juigen zeker nog niet te vroeg, maar zoals je kan zien op de foto gaat het nu even heel erg goed!

(later meer)

De klep werkt prima

april 21st, 2009

Net een echo gehad….. maar de klep werkt prima! Hij heeft geen erge lek en zijn bloed wordt goed door gestroomt richting zijn longen. Prima dus!

Het blijft even spannend, want hij heeft soms nog verhoging/koorts en zijn handen en voeten zijn tegen zijn natuur in, erg koud. Dus ze houden hem nog even goed in de gaten. Met zijn bloedstolling blijven ze even stoeien maar dat komt vast ook wel goed. Het is even precies kijken hoeveel hij nodig heeft qua tabletten.

Hij heeft gisteeren alweer achter de clini clowns aangerend en vandaag ook al weer rondjes gerend over de afdeling, dus wat zijn herstel van de operatie aan gaat, dat gaat prima! Hij heeft ook goede zin gelukkig!

(later meer)