Monthly Archives: maart 2009

Het gaat tot nu toe gelijk op met oktober/november na de ROSS-Procedure, ook dezelfde symptomen. De temperatuur gaat dan van 37 naar 39,6 en weer terug. Heen en weer…. De huid oogt heel onrustig (de aandoening die hij altijd al heeft) zijn ogen zijn ook rood. Echt precies als toen.
Mijn verwachting is dan ook dat het morgen of overmorgen schommelt tussen de 37 en de 38,5 en daarna houdt hij gewoon een hogere temperatuur van 37/37,5 dat is voor hem 1 graad hoger dan normaal.
Verder worden er nu nog geen uitspraken gedaan over wat ze verwachten. Omdat ze het echt nog niet weten. Woensdag is er een overleg met de virologen, bacteriologen, kindercardiologen, dermatologen, kinderartsen en kinderhartchirurgen, ik geloof dat ik alles nu heb genoemd. Daarna zullen we wel meer horen denk ik.
Het enige wat ik wel weet, is dat ik heel duidelijk heb aangegeven dat als de koorts vanzelf weer zakt en zij niet weten wat het is geweest en het lijkt op een “normaal” virus… dan hebben ze pech, want dát weten we uit ervaring is het juist niet! Dát is me allemaal te toevallig.. alles op dezelfde dag als na de vorige klepwisseling…. dat kán geen toeval zijn! Maar goed… we wachten af wat er gemeld wordt.
(later meer)

Nou daar zitten we weer! In het ziekenhuis. Uiteraard willen ze hem nu in de gaten houden en proberen te achterhalen wat de oorzaak van de verhoging is. (later meer)

Net nog even gebeld met Nijmegen, nou ja niet Nijmegen zelf.. maar met de arts in Nijmegen.. Hij wordt toch morgen nagekeken, echo, bloed enz. Het zal wel goed zijn allemaal, dat was de vorige keer ook. Maar ja.. je weet het maar nooit. Misschien vinden ze nu wel het “beestje” die in zijn bloed zit en de klep op vrat!
(later meer)

Ongelooflijk…. precies op de dag.. net als de operatie in oktober… Koorts!
Vorige keer is hij geopereerd op de dinsdag, hij kreeg toen op de zaterdag (11 dagen na de operatie) verhoging en daarna koorts en op de zondag werd de koorts echt hoog.
Nu is hij een dag later geholpen, op de woensdag en nu…op de zondag (11 dagen na de operatie), verhoging en net is hij met koorts naar bed gegaan…….. Nu maar hopen dat het morgen minder is en niet meer…..
Het voelt niet goed, want opnieuw , is hij niet verkouden, geen buikpijn, geen oorpijn of ander verklaarbare dingen…. Maar goed we wachten af…… opnieuw….
Wel al gebeld met Nijmegen maar zij weten ook niet goed wat te doen…. Even wachten tot morgen en dan verder overleggen met Nijmegen.
Keep your fingers crossed!
(later meer)
oja, de cliffhanger…. het was Celina!!! Kay wilde alleen maar met Celina bellen toen hij wist dat hij naar huis mocht! Ja ja het zijn echt Jip en Janneke samen! hihihihi

Vanmiddag om 16 uur hebben we een gesprek met de arts. Als dan alles naar tevredenheid is van beide partijen en Kay geen verhoging heeft…. dan mogen wij hem daarna mee nemen!
Heerlijk! Hopelijk voor een lange tijd! Kay vroeg nog, mam hoeveel nachtjes heb ik nou hier geslapen? 64 jongen.. 64! “WOUW, mam dat is echt wel lang…..” ja inderdaad Kay dat was echt wel lang.
We weten nu al wel van de voorlopige uitslagen dat het inderdaad wel een ontsteking op de klep was althans er is door de microscoop gezien dat er oude ontstekingen bezig waren om opgeruimd te worden, maar dat er ook al weer nieuwe ontstekingen op de klep zaten. Verder waren er nog geen uitslagen binnen. Het kan namelijk ook een ontstekingsreactie zijn op toch een afstoting, maar dan kan de patholoog ons misschien vertellen maar die uitslagen waren er nog niet.
Voor ons persoonlijk voelt het nog of het nog niet over is….. Wel voorlopig, maar zekerheid is er pas als over 3 maanden de klep nog steeds goed is……. Tot die tijd…. spannend!!!
Hopelijk kan ik vanavond wat meer vertellen over de uitslagen en of hij inderdaad mee naar huis is gegaan!
(later meer)

Het gaad onvoorstelbaar goed! Hij rent zelfs al door de gangen hier in het ziekenhuis, nog een beetje houterig na maanden weinig bewegen, maar hij doet het toch maar! Ze zijn ook erg tevreden over Kay. Als alles goed is, dus de echo, hartfilmpje en geen koorts, dan mag hij tatatatataaaaaaaaaaaaa vrijdag naar huis….. waarschijnlijk. Of er dan uitslagen zijn ja of nee dat maakt niet uit want daar hoeft hij niet voor te blijven….dus….. bijna en dan kan de vlag uit!!!

(later meer)

Het gaat nog steeds prima met Kay, vanmiddag is hij de hele dag uit bed geweest! Nu nog trouwens… hij wil er niet meer in… hahahaah dat klinkt meer als Kay! Zal hij vanaf de komende dagen ook wel weer om 5 uur wakker zijn…. hahhaha we zullen zien. Vandaag ging het plassen ook weer zonder huilen… want poeh poeh dat deed hem erg zeer! Zijn wangen spelen weer meer op maar dat is een theorie die laten we even voor wat het is…. dat komt wel als het nodig is.

(later meer)

Dit is een foto van vandaag. Zoals je kan zien gaat het echt heel goed. Hij heeft geen enkele draad of iets meer aan hem zitten (alleen ‘s nacht wel). De catheter is eruit, de lange lijnen zijn eruit, de continu bewaking is eraf zelfs het infuus is er sinds gisteren uit. Dat meer uit noodzaak dan iets anders, maar er hoeft nu ook niet perse een nieuwe in (mits er iets geks gebeurt of hij te weinig drinkt)

Hij zit al in de stoel en loopt zelfs al een klein stukje. Het geen waar hij nu het meest last van heeft…. is zijn arm, hij heeft een infuus in zijn arm gehad aan de binnenkant van de elleboog, die is er dus gisteren uitgehaald omdat hij er zo’n last van had. Vandaag gebruikt hij die arm nog helemaal niet hij is ook dik en rood. Maar jah aan de andere kant wel grappig… zijn borstbeen is opengezaagd, ribben gespreid, gesneden enz… maar hij klaagt over zijn arm… Nou ja als dat geen goed teken is!

Wel zeggen ze nu dus allemaal weer,….  goh hij heeft meer kleur als voorheen…. jah…. maar… dat is zijn huidafwijking die dus rood kleurt als er iets is (wat dus nu normaal is omdat hij net is geopereerd), maar daar gaan ze weer… net als toen hij net hier was…. "hij heeft wel lekkere rode wangen, nee zijn kleur is goed.." ppffttt ik ga zo eerst maar weer eens even aangeven dat dat juist weg moet trekken als alles goed is.

Ik vond deze foto nog op de camera, die wil ik jullie toch niet onthouden. Kay heeft een paar dagen met Abdul op de kamer gelegen, goh wat was dat leuk joh! Ze zijn even oud, ze hebben echt van alles samen gedaan. Samen op de Playstation, samen tafelvoetballen, samen gitaar spelen enz. maar vooral samen gevoetbalt in de speelkamer.. steeds harder en harder schoppen.. geweldig! Leuk kereltje is dat.

Zo maar ik ga nu eerst maar eens even de verpleging bellen, even afspraken maken over volgende week, want ik ga weer werken maar bij alle dingen die nog moeten gebeuren wil ik wel erg graag bij zijn.

(later meer)