De lijn zit!

januari 30th, 2009

He he alles is achter de rug! Het is prima gegaan, we moesten trots zijn op dit stoere mannetje zeiden ze op de operatie kamer. Hij was heel kalm en rustig en vertelde nog even honderduit voor hij in slaap viel. Hij ligt nu in bed, krulletjes chips van Tante Tamara te eten. Zo en nu weekend!

(later meer)

Nog aan het wachten

januari 30th, 2009

We zijn nog gewoon aan het wachten… Wel hopen dat hij vandaag nog aan de beurt komt hoor, anders moet hij weer gewoon geprikt worden vanavond….. Maar we hebben nog een paar uur…

(later meer)

Nog niet aan de beurt

januari 30th, 2009

Wij zijn nog aan het wachten op de oproep om de lange lijn te plaatsen. Hij is dus al vanaf vanmorgen nuchter. Maar ja, hij staat op de spoed lijst. Wanneer er plek is dan bellen ze en dan kan hij komen.

Vanmorgen hebben ze toch besloten dat als de lange lijn zit en hij maandag een goed hartfilmpje heeft dan mag hij dinsdag misschien toch naar Doetinchem. We wachten af. We hebben nu wel geleerd dat iets per dag kan veranderen…

(later meer)

Een paar foto’s

januari 30th, 2009

Duidelijkheid

januari 29th, 2009

Vanavond kwam dan de arts het nieuws vertellen. Het is toch de hartklep die geïnfecteerd is. Hij krijgt inderdaad morgen een lange lijn onder narcose in gebracht. Dus toch 6 weken minimaal antibiotica, daarna weer een scan om te kijken of het weg is. Zo ja dan kan er een nieuwe klep in. Zo niet, dan volgt langer antibiotica.
Kay is wel heel bijzonder volgens die arts. Zijn bloed iet er verder perfect uit, geen ontstekingswaarden te zien enz.. Maar toch echt een flinke ontsteking. Maar ja, dat maakt het heel lastig om te zien wanneer hij weg is. Maar gelukkig zoals gezegd is er dan altijd nog de scan.
Kay vond het erg leuk dat hij vandaag een mooie poster van zijn klas heeft gekregen! Met allemaal handen van de kinderen erop! Kay heeft gezegd dat hij ook snel iets voor de kinderen en juffen wilt maken.
Oja, de overplaatsing naar Doetinchem wordt even op de lange baan geschoven… Maar hij mag gewoon bezoek hebben hoor in Nijmegen, geen probleem. Vanaf 14.30 uur is er spreekuur. Nu ga ik eerst even slapen.. morgen zal ik er proberen een paar foto’s op te zetten en een langer verslag!
Juf Kim ik zal het doorgeven aan de juf in het ziekenhuis.
(later meer)

Weer een nieuw infuus.

januari 29th, 2009

Op dit moment wordt er bijna elke dag een nieuw infuus geprikt. Nu raken de makkelijke aders een beetje op. Ze hebben nu een infuus in de voet geprikt, nadat ze 2x hadden geprobeerd om er een in de hand te doen. Maar dat ging gewoon niet meer. De vaten waar het infuus heeft ingezeten worden aangetast door de antibiotica omdat het gewoon best heftig spul is. Nu gaan ze morgen onder narcose een lange lijn in brengen. Dat houdt in dat ze een infuus in een slagader brengen in de nek die loopt dan met een lijntje door tot bijna in het hart. Daar zijn de aders dikker en dan wordt de antibiotica meer verdunt door eigen bloed. Die lijn zou moeten kunnen blijven zitten tot dat de kuur klaar is.

Of dit nu betekend of de arts na de uitslag van de scan (die wij nu nog niet weten), heeft besloten om de kuur door te zetten, dat weten wij niet. Maar dat lijkt er op want hij heeft toestemming gegeven om die lijn morgen te plaatsen. Hij zal daar niet in mee instemmen als als het maar voor een paar dagen zou zijn denk ik toch? Maar we wachten het gesprek af.

(later meer)

Even een bedankje voor de mensen die allemaal al een kaartje hebben gestuurd naar Kay. Hij is er erg blij mee! Er zit zelfs soms een mooie tekening bij en een boekje, of een leuk puzzelboekje. Heel lief! Vandaag nemen we van zijn school een grote koker mee, we zijn benieuwd wat daar in zit.. !
Allemaal erg bedankt!

De dag begon gewoon…. maar eindigd in…. opnieuw onzekerheid.
Laat ik bij het begin beginnen, Kay is eerst een uurtje naar school geweest. Dat was erg leuk zei hij, hij had het woordje BOOM geschreven (zijn ze in zijn eigen klas ook aan het doen). 

Daarna heb ik hem mee naar beneden genomen en is hij in het ziekenhuis naar de kapper geweest!
We hebben nog een paar spelletjes gedaan maar daarna werd het dan toch tijd om langzaam in slaap te vallen… Maar ja Kay en slapen.. Maar hij werd er wel rustig van. Daarna werd hij in een kamer appart gezet op de afdeling radiologie, waar hij een spuit kreeg met radioactieve suiker. Daarmee moest hij een uur heel stil liggen zodat het door zijn lichaam heen kon en op plekken die geinfecteerd zijn, gaan zitten. Daarna kwam de scan, hij werd helemaal vast gelegd op een vacuuum matras en met tape op hoofd enz. maar hij bleef erg netjes liggen. Hij moest door de tunnel heen dat duurt een half uur en daarna was het klaar. De uitslag hebben we dan ook nog niet gekregen.

Later nadat Kay ging slapen en ik weer naar huis liep (in het ziekenhuis), liep de cardioloog me achterop. Hij groette me en vroeg hoe de scan ging. Na even gepraat te hebben zei hij, "Ja morgen zal ik de beelden even bekijken want vandaag zat ik in vergadering toen ze klaar waren. Maar ik heb ook een andere theorie bedacht. Het zou namelijk kunnen dat de 2 kweken die positief waren, bevuilt waren en daarom positief waren. Misschien heeft hij wel endocarditis gehad maar was hij zo sterk dat hij de bacterien zelf van zich af heeft gevochten, wel ten koste van zijn hartklep. Maar de macrobioloog en de viroloog waren het daar nog niet mee eens dus ze gingen samen alles nog eens bekijken en dan komen ze er op terug….." Zo… nou jullie weer….

Weer onzekerheid dus…ondertussen krijgt hij nog steeds gewoon antibiotica. Voorlopig ligt hij dus nog in Nijmegen omdat ze gewoon blijven onderzoeken… We zullen zien waar ze morgen mee komen… Die cardioloog is echt een geweldige man, erg aardig, ook zeer kundig. Maar zij blijven met zijn allen zeggen, hij lijkt niet echt heel ziek. Nee dat klopt ook wel maar hij is het wel… Wij kennen Kay en hij heeft echt.. veel minder energie enz… Het gaat gewoon niet goed! Maar goed we zullen zien….

(later meer)

Een opstandige dag voor Kay

januari 26th, 2009

Het was vandaag een dag van uitproberen en boos zijn… Kay had het vandaag lastig, of laat ik zeggen hij maakte het zichzelf erg lastig. De hele dag was hij boos… brutaal… tegendraads… en meer van dat soort dingen. Natuurlijk begrijpen doe je dat wel en een heel eind ga je er ook wel in mee, maar ja hij mag dan ziek zijn, nog een lange weg te gaan hebben, maar het opvoeden gaat ook door. Dat is eigenlijk de grootste uitdaging nu. Je voelt constant dat er mensen mee kijken in het ziekenhuis, de mensen die Kay kennen die weten dat als hij boos is dat hij het ook echt wel qua volume laat horen, dus niet alleen de mensen van zijn kamer (hij ligt alleen.. haha) maar ook de mensen 10 kamers verder…. Dus hij heeft vandaag op de gang gestaan… met zijn infuusje in zijn arm.. ( er zat nog geen slangetje aan hoor… ).

Maar goed dat zal morgen ook wel weer beter gaan denk ik.. Vandaag ook een gesprek gehad met de cardioloog opnieuw. Hij heeft toch wel goed uitleg gegeven. Het duurd gewoon erg lang voor de bacterie er helemaal uit is, na 6 weken proberen ze uit of het weg blijft en maken ze weer een scan, als dat dan zo is dan krijgt hij gelijk de operatie met de klep er achteraan. Die houden ze dan goed in de gaten en als hij daar van herstel is.. dan… dan mag hij naar huis… Alles in totaal duurt dat ongeveer…. geen idee….

Maar goed, de cardioloog had op het concres waar hij dit weekend heen was geweest, de kinderarts uit het Slingeland ziekenhuis gesproken en ze hadden het nog even over Kay gehad en en en … normaal doen ze het niet.. maar omdat ze erg veel vertrouwen in de kinderarts in het Slingeland hebben.. mag hij eventueel daar de weken aan het infuus doorbrengen…. Dat scheelt natuurlijk qua reis tijd een slok op een borrel! Maar aan de andere kant.. Kay is het gewent in Nijmegen, de mensen kennen Kay en Kay kent de mensen… Hij gaat morgen voor het eerst in het ziekenhuis naar school… jah… wat is wijsheid…. moeten we hem uit zijn "vertrouwde" omgeving weg halen en denk je aan jezelf…. of.. laat je hem in Nijmegen?? Ik denk dat ik het wel weet… (Doetinchem.. here we come!)

Oja, het eerste infuus is gesneuveld…. zit een nieuwe in, was weer even drama, maar is gelukt!

(Later meer)

Let op…

januari 26th, 2009

Sorry voor degene die het adres al hadden op geschreven of er zelfs al een kaartje naar toe hadden gestuurd. Maar het was niet de juiste afdeling. Nu staat het juiste adres erop.
SORRY!!!!