Monthly Archives: november 2008

Vandaag was het dan zover… Kay is een halve dag naar school geweest! Hij vond het wel spannend maar had er wel echt zin in. Hij zat natuurlijk pas net op deze school (ivm. verhuizing) en was nog zoekende naar de mensen met wie hij het liefst speelde, bij wie hij zich prettig voelde enz. De andere kinderen kende elkaar al een jaar en hadden al groepjes gevormd enz. Dus hij vond het wel eng, maar hij was zo blij met de mooie kaart die hij van zijn klas had gekregen, met allemaal tekeningen erop van de kinderen. Hij voelde zich echt zo trots dat kindjes die hij nog niet zo goed kende, toch de moeite namen om te tekenen voor hem. Daarnaast hebben ook nog een aantal kindjes (mama’s) een kaartje apart gestuurd dat maakte hem nog meer blij!
Maar het is erg goed gegaan, hij hield het netjes een halve dag vol. Daarna was hij ook wel op, maar na een uurtje was hij toch wel weer redelijk hersteld. Hij heeft het in elk geval erg naar zijn zin gehad!
(later meer)

Er is wel iets waar ik ook nog aan moet wennen…. Om ook aandacht aan de “normale” dingen te geven.
Voorbeeld:
Hij had al een paar dagen pijn aan zijn goede balletje (andere is hij 3x aan geopereerd maar die heeft geen functie later). Maar omdat het natuurlijk niks met zijn hart te maken had of zijn koorts, heb ik daar erg weinig aandacht aan gegeven. Wel uitgelegd dat dat wel eens kan en ook gekeken of hij niet rood was, maar verder heb ik niks gedaan er mee.
Maar omdat we toch bij de kinderarts waren gisteren, heb ik er toch maar even na laten kijken omdat ik niet wil dat die bal ook geen functie meer heeft want dan wordt later kinderen krijgen als hij dat zou willen wel erg lastig…
De arts zei dat er vrij vocht in het zakje zat om het balletje heen, die heeft hij weer in de buikholte “geduwd” en toen was de pijn weg. Het is normaal dat er nog een open verbinding is op de manier waarop het nu zat… (geen idee wat hij bedoelde..) Maar hij voelde nog geen liesbreuk…. (nou ja zeg… waarom ook niet..) Maar goed.. we houden het in de gaten.
Maar dat bedoel ik dus.. hij heeft er toch wel last van gehad maar omdat het niet in verhouding staat met een open hart operatie, leek het niet belangrijk.
Maar daar heb ik van geleerd. Vanaf nu is de hoofdpijn die hij al weken regelmatig heeft…. ook weer belangrijk!

De vragen zijn gesteld en de antwoorden zijn gegeven!

Als hij koorts krijgt zonder aanwijzing, dus geen verkoudheid, griep, oorpijn of dergelijke dan moeten we rechtstreeks de kinderpoli in het ziekenhuis bellen. Niet eerst de huisarts maar gelijk het ziekenhuis. In het weekend of andere feestdagen ook gelijk de kinderpoli en niet de huisartsen post. We hebben daar de nummers van gekregen en dat geeft wel een gerust gevoel. (of juist niet omdat het nodig is om die nummers te hebben… maar goed dat terzijde…)
Hij mag gewoon zijn eigen gang weer gaan, dus gewoon spelen fietsen, rennen enz. Maar het zal zijn tijd nodig hebben voor hij de conditie weer heeft die hij voorheen had. Wel even in de gaten houden of hij zichzelf niet voorbij loopt. Maar proberen om geen overbezorgde ouder te worden.
Ook hoeven we niet meer extra voorzichtig te zijn met virussen die rond dwalen bij mensen. Dus hij kan ook weer naar school! Hij gaat woensdag weer voor het eerst een halve dag naar school! We moesten gewoon kijken hoe het ging. Gaat het prima zo’n halve dag, dan kan hij de volgende dag ook weer een halve dag. Maar is hij te moe dan gewoon weer een dag thuis houden. En zo langzaam op bouwen tot weer hele dagen.
De lagere temperatuur is geen probleem, mits hij zich er goed bij voelt. Stel hij voelt zich niet lekker en dan heeft hij 35,2 dan kunnen we beter ook even aan de bel trekken.
Maar goed al met al was het allemaal goed nieuws!
Nu nog proberen om zelf ook weer het vertrouwen te krijgen dat hij echt wel alles kan en best een keer hard kan vallen zonder dat het gevolgen heeft voor zijn gezondheid….. behalve misschien een gebroken been….

Vandaag zullen we denk ik definitief horen of het een gewoon virus is geweest of toch iets anders. Het lijkt er nu toch wel op dat het een virus is geweest want de koorts is nu toch echt wel weg (voorlopig?). We hebben nog wel het een en ander te vragen aan de arts, nu even afwachten of hij overal antwoord op kan geven.
De vragen die wij hebben zijn:
- Wat te doen als hij weer koorts krijgt zonder een aanwijzing, dus niet verkouden enz…
- Welke belasting mag Kay nu aan zijn hart geven, of is er nu geen beperking meer?
- Moeten we hem nog steeds weg houden bij veel kinderen en/of mensen (ivm. ziektes).
- Wanneer mag hij de griepprik halen, of hoeft dat niet meer? (eerste tijd mocht hij hem niet halen)
- Mag hij weer naar school (halve dagen)
- Hij heeft nu een veel lagere temperatuur (gemiddeld) dan dat hij had voor de operatie, is dat goed?
- Hij heeft nu vaak een ondertemperatuur, is dat niet erg? (vanmorgen 35,3)
Ik hoop dat we de antwoorden krijgen waar we op hopen namelijk, geen beperking, niet meer weghouden bij mensen, niet nodig om de griepprik te halen, hij mag weer naar school en ook te lage temperatuur is niet erg….
Maar we wachten af… om 11 uur is de afspraak… spannend!
(later meer)

Vandaag is het voor het eerst dan Kay een hele dag koorts vrij is. Zou het dan echt zo zijn dat hij nu de dip door is? Ik weet het niet, ik ben er nog niet gerust op….

Het gaat verder ook wel redelijk goed met hem, alhoewel hij nog lang niet hersteld is. Hij lijkt nog steeds het "virus" bij zich te hebben, geen energie, valt af terwijl hij goed eet, enz… Maar goed, maandag moeten we naar het ziekenhuis, dan maar even een aantal vragen opschrijven en die dan ook stellen.

Ik vind het allemaal wel een beetje vreemd moet ik zeggen…. Ik ben nooit een overbezorgde moeder geweest, zelfs toen zijn hart best slecht was, lieten wij hem gewoon crossen, voetballen, rennen en spelen. Maar nu.. nu zijn hart dus beter is dan dat hij was (nog niet goed uiteraard) maar nu durf ik hem haast nog niet te laten lopen…….

We moeten hem echt goed aanpakken (hij door alles een beetje verwent) anders dan wordt het echt een klein verwent rot jongetje… Maar zelfs dat vindt ik een beetje eng… dadelijk gebeurt er net iets als wij boos op hem zijn…..

Want ik vind het zo’n naar idee… beide kleppen lekken een beetje (wisten we van te voren)…. wie zegt dat het na een flinke inspanning niet meer gaat lekken….. Dat is de vorige keer ook gebeurt dus waarom nu niet????

(later meer)

Kay heeft goed geslapen (wij ook). Kay had wel gewoon koorts gisteren avond, ook vanmorgen was de temperatuur verhoogd. Maar ja dat zal nog wel even blijven denken wij. Maar we zullen gewoon op de artsen moeten vertrouwen, zij zeggen dat het veilig genoeg is om thuis te zijn, dan gaan we daar gewoon vanuit. We beloven ons zelf dat we niet schrikken van de koorts, ook niet als hij weer boven de 40º komt. Ze weten dat het gebeurt en toch mag hij naar huis, dus dan weten ze dat het goed is…. toch?

Voor heen had Kay ook wel 41º koorts en zelfs wel een paar dagen achtereen, maar jah.. toen had hij die operatie niet gehad….. Dan wist ik gewoon, ach… er heerst griep…. of hij heeft oorontsteking…. ja dan is het duidelijk…. Maar nu maak ik me daar toch drukker om.

(later meer)

De kogel is door de kerk…. HIJ MAG WEER NAAR HUIS!
Wat het is weten ze nog niet zeker, het zou wel nog van het hart kunnen komen maar het directe gevaar is geweken ook zijn de viruswaarden in het bloed gedaald en daarom mag hij naar huis. Morgen of vrijdag moet hij nog wel naar Dr. Cuppen in het Slingeland ziekenhuis, met een temperatuurlijst.
Wat hij heeft is dus niet bekend maar het is veilig genoeg om hem te laten gaan!
(later meer)

Kay heeft afgelopen nacht goed geslapen. Rond half 9, 9 uur is hij uiteindelijk gaan slapen. Hij had het volgens de verpleging uit eindelijk opgegeven dat hij ons erbij wilde hebben en viel toen in slaap. Om 23 uur heb ik nog eens gebeld, toen sliep hij nog en had 39º. Rond 2 uur heb ik gebeld, toen was de temperatuur gezakt naar 37,8º. Rond 7 uur weer gebeld, hij sliep zowaar nog steeds maar zijn temperatuur was alweer aan het oplopen, maar ja dat was te verwachten.

Ik ga zo werken. Dennis gaat naar Kay toe, maar zodra Dennis met de artsen heeft gesproken en er misschien een beslissing gaat vallen over hoe ze het nu aan gaan pakken, belt hij mij en ga ik het op de site zetten.

De hoop is, dat het een gewoon virus is en hij het thuis mag uitzieken! Maar het zou kunnen dat ze toch aan de antibiotica willen beginnen (via infuus), maar dan hopen we dat hij het mag voortzetten in het Slingeland ziekenhuis.

Opnieuw een onzekere dag, wachten wachten en nog eens wachten…. dat is voor iedereen vervelend, maar voor iemand die normaal als ze iets bedenkt, het ook gelijk uitvoert, iets wil hebben en het zo mogelijk ook gelijk koopt……. zijn deze dagen wel echt een uitdaging, het liefst zou ik de artsen vertellen wat ik denk en wat ik denk wat er NU moet gebeuren…. maar ja.. gelukkig besef ik echt wel dat dat nou eenmaal de mensen zijn die er verstand van hebben en zij echt wel het beste met hem voor hebben…..

(later meer)

Ik weet het ook ff niet meer…. Het is nog steeds onduidelijk waar het door komt die koorts. Het blijft hoog, zonder verder echt ziek te zijn. Vandaag lijkt het met Kay wel weer veel beter te gaan, praatjes genoeg, goed gegeten enz… Maar ja, dan denken we… nu zal de koorts wel laag zijn…. maar nee hoor gewoon ruim boven de 39º.

Ze blijven zeggen, "zolang we niks zeker weten blijft hij hier". Dus opnieuw hopen op symptomen van een of ander virus morgen… Anders kan het toch zijn dat ze voor de zekerheid beginnen met antibiotica.

Vanavond toen wij op weg naar huis waren, belde de verpleging op over Kay. Hij was heel erg aan het huilen en roepen om mama…. En ze stonden naast zijn bed, dus ik kon hem erg goed horen huilen…. Maar we kunnen daar nu niet aan toe geven… Voor de mensen die Kay kennen die weten dat hij heel erg standvastig is en koste wat kost zijn zin wil hebben….  Dus als hij heeft besloten dat ik moet komen.. dan zal dat ook gebeuren, hoe dan ook! Maar dit keer doen we het niet, we hebben overleg gehad met de psycholoog vorige week. Die vond dat we echt af en toe wel even aan onszelf mogen denken… aangezien ik morgen weer "gewoon" ga werken kan ik nu niet aan Kay toe gaan geven. Want wanneer ik ook naar huis ga… hij zal altijd gaan huilen als hij denkt dat dat helpt om mij terug te krijgen.

Maar moeilijk is het wel….. hij is al zooo zielig en nu ligt hij er helemaal alleen… morgen als hij weer geprikt moet worden, ben ik er niet, als hij te horen krijgt of hij naar het andere ziekenhuis mag, of zelfs naar huis, ben ik er niet. PPFFTTTT nee leuk is het niet….

(later meer)

Het virus in het bloed was wel gestegen, maar het gevaar lijkt geweken. Ze willen hem nog niet laten gaan omdat ze gewoon eerst willen weten waar de koorts vandaan komt. Dat het gaat om een bacterie die van de donorklep komt, is nu wel uitgesloten. Want vandaag hebben ze gehoord dat die kweek negatief was. Dat is al goed nieuws.

Daarnaast hebben ze nu weer longfoto’s gemaakt om te kijken of daar toch iets van vocht in of achter zit, waar dan misschien een infectie zit. Daar hebben we nog geen uitslag van. Ook is er weer bloed afgenomen, (drama….) daar is het nog wachten op.

Hij lijkt zich iets beter te voelen dan gisteren, nu even kijken of dat ook te zien is aan de temperatuur vanmiddag….

(later meer)

ps. familie, vrienden en kennisen van oma Helming, gecondoleerd.