|
|
Na een paar weken van toch wel een beetje spanning, belde vandaag de cardioloog met het nieuws dat de aorta nog het zelfde was als 4 mnd geleden. Dat zijn linkerkamer vervormd was, kon ze ook goed verklaren.. dus voorlopig gaat het prima.
Het begon dat de kinderarts toch weer meer/anders ruis hoorde dan dat er beschreven was uit Nijmegen/Radboud, dus hij wilde toch even zelf een echo maken zodat hij het met eigen ogen kon zien wat dat was en ook om vergelijkingsmateriaal te hebben voor het geval wij vinden dat Kay lichamelijk achteruit gaat.
Uit die echo bleek dat zijn aorta boven de klep verwijdt is, nu wisten wij dat wel uit de vorige echo, maar helaas kon de kinderarts geen beeld goed vergelijken dus moest er eerst in Nijmegen worden overlegt of het meer was geworden of niet, maar de kindercardioloog had helaas vakantie… dus het duurde even… maar vandaag belde ze op.
Wel vertelde ze dat ze weg gaat uit het Radboud… ze gaat naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam…. Wij denken er toch hard aan om mee te gaan.. lastig heel lastig..
Verder gaat het goed met Kay, wel gaan we volgende week even met hem naar de oogarts, we laten even kijken of hij nog goed ziet. Het zal allemaal wel prima zijn, maar hij heeft toch regelmatig rode ogen en traant regelmatig, knijpt met de ogen met het tv kijken daarnaast gaat hij dichterbij de tv zitten. Nu kan dat allemaal ook gewoon verklaarbaar zijn (tranen van het staren naar de tv, knijpen door de tranen, dichterbij omdat die stoel het lekkerst zit) maar aangezien de opticien ook een afwijking via het apparaat kreeg werd er aangeraden om een afspraak te maken met een oogarts omdat een opticien dat niet mag aan meten bij een kind omdat kinderen snel automatisch focussen krijg je nooit een goede uitslag, vandaar dat die meting ook niks zegt over het feit dat Kay’s ogen nou een bril nodig hebben of niet.
(poeh snap ik het zelf nog.. [...]
Kay vindt het erg leuk om buiten onder de veranda de Tour de France 2010 te volgen.
Ook gaat hij tegenwoordig graag in zijn eentje bij ons achter in het bos wandelen met Senna.
Kay in zijn nieuwe trainingskleren voor het voetbal, hij is er zo blij mee.. hij heeft speciaal leren strikken voor de voetbalschoenen! Vaak geprobeert om te leren maar dan had hij er geen zin in.. maar nu met 5 minuten.. was het klaar en kon strikken.. jaja als meneer maar wil, dan lukt alles!
08 mei was het zover, Kay ging dan echt mee met Kids Maritiem. Dat is een boottocht georganiseerd door de KNMC speciaal voor kinderen die lang en/of vaak in het ziekenhuis verblijven. Vorig jaar zou Kay al mee gaan maar helaas juist op dat moment lag Kay weer in het ziekenhuis, dit jaar was het dan echt zover! Helaas was ik deze keer ziek (oorontsteking, wondroos/allergie) en kon ik niet mee, maar dat heeft de pret zeker niet gedrukt hoor ze hebben het erg naar hun zin gehad. Ze moesten om 10 uur in Woudrichem zijn en vanuit daar zijn ze gevaren. Kay mocht ook nog zelf sturen en volgens de ‘kapitein’ had Kay daar zeker wel gevoel voor 
Kay kwam thuis met hele grote verhalen (‘s avonds om 19.30) hij vond het he-le-maal geweldig! Ook vond hij het erg leuk om Marsja (pedagogisch medewerker van het Radboud) tegen te komen, die was mee met een patiënt die ook regelmatig tegelijker tijd met Kay in het ziekenhuis lag. Het was echt heel bijzonder en geweldig dat de KNMC dat doet voor die kinderen. Kay mag bepaalde dingen niet en dat vind hij heel erg, maar dit soort dingen vindt hij dan wel heel erg leuk, hij beseft wel dat dat ook bijzonder is en dat dat dan weer niet voor ‘gezonde’ kindjes geldt!
Het weekend van Koninginnen-dag zijn wij weg geweest het traditionele weekend weg met Ronald en José en de kinderen. Voor de kredietcrisis gingen we 2x per jaar maar dat is (na vorig jaar niet te zijn geweest door omstandigheden) terug geschroefd naar 1x per jaar, maar o jee wat was het weer gezellig! Voor ons dat zeker maar voor Kay.. poeh die heeft hele dagen gevoetbald met Youri en gezwommen en in de gigantische binnen speeltuin gespeeld. Hij wil het liefst volgend weekend weer, maar laten we dat maar niet doen.. al is het alleen al voor mijn lachspieren die na zo’n weekend echt weer even rust nodig hebben..
Op de volgende foto zie je de goaltjes die wij hadden me genomen en waar de jongens zich prima mee hebben vermaakt!
Deze foto zie je alledrie de jongens (Youri, Jeffrey en Kay) in een grote ‘berg’ klimmen, die staat in de grote binnen speeltuin.
Hieronder zie je ze alledrie nogmaals maar dan met eten en ‘gekke bekken’.
Het gaat best goed met Kay, soms zelfs héél goed maar toch…. het is heel dubbel aan de ene kant zie ik en hoor ik van mensen en ook van Kay zelf dat hij veel energie heeft, hij rent soms echt kinderen eruit, fiets, sport, speelt alles doet hij. Aan de andere kant, komt het weer steeds vaker voor dat hij ‘gewoon’ even gaat liggen op de grond en veel meer zweet dan een ander. De ene keer heeft hij het heel erg warm, de andere keer heeft hij het heel erg koud. Dan ook echt van zweten naar heel koud onder een deken gaan liggen. Daarnaast is zijn huid erg onrustig, nu is het nooit bewezen dat de huid samenhangt met zijn hart en lijkt het steeds maar toevallig ook op te spelen als zijn hart dat ook doet.. maar toch.
Ook op school is het wisselend, de ene keer is hij de meest fanatieke ‘sporter’ met de gym en is hij niet moe te krijgen bijna, aan de andere kant als hij zich niet fit voelt dan is hij ook echt niet vooruit te branden en ligt hij na de gym met zijn hoofd op de handen op de tafel.
Zo heeft Kay er ook wisselende uitspraken over, de ene keer Is hij zo blij want dan, zo vertelt hij dan, ‘voor het eerst in zo lang ik weet kan ik harder dan Celina rennen!’ Aan de andere kant zijn er ook momenten dat hij tegen mij en de fysiotherapeut zegt “Ik denk toch dat mijn ‘nieuwe hart’ niet goed is want ik ben steeds weer zooo moe”.
Daarnaast begint hij ook gewoon weer te klagen over pijn in armen en benen, spierpijn enz. Aan de ene kant denk ik dan, oké zijn ‘pijn en last’ van de open hart operaties zijn weg en nu komen de ‘standaard’ dingen weer naar de oppervlakte. Aan de andere kant.. dat waren ook de klachten toen Kay zover was dat hij een nieuwe aortaklep nodig had, zou het dan zo zijn dat die het toch minder gaat doen, of misschien minder doet als hij zich heeft ingespannen? Ik weet het niet, ik vindt het lastig.
Zelf heb ik ondertussen ook contact opgenomen met Kay zijn kinderarts in Doetinchem (Dr. Cuppen) omdat ik zelf en ik weet dat ook Dr. Backx dat heeft gedacht, denk aan chronische Q-koorts. Ik heb Dr. Cuppen dat voorgelegd en hij gaat er naar kijken of het mogelijk is enz. Volgende week heeft hij een week dat hij in het Radboud is en dan gaat hij het eerst overleggen met Dr. van Beijnum en die week daarna kan ik hem daar over bellen.
Wordt [...]
Er is geen uittreksel omdat dit bericht is beveiligd.
Het was vandaag echt een Kay dag.. een dag dat je denkt er gaat van alles mis maar het loopt allemaal juist heel goed af. Het begon ‘s morgens bij het voetbal. Ik ging met Kay naar het Pufkestoernooi in Gaanderen kijken naar zaalvoetbalteams samengesteld uit straten in Gaanderen die tegen elkaar strijden om te kijken wie er dit jaar het best is. Dat is in de sporthal en daar staan tribunes, van die tribunes die je in en uit kan klappen als een harmonica. Er staan er een aantal naast elkaar met een krappe meter tussen de tribunes en laat nou Kay precies tussen de beide tribunes vallen en dan ook wel vanaf ongeveer 2 meter hoogte! Hij zat lekker bovenin, zoals Kay is, niet stil maar heen en weer aan het wippen tussen de hoogste en de een na hoogste bank… toen schoof hij er naast.. tussen de leuning door zag in hem gaan…. en weg was ie... Ik ren naar beneden en kruip eronder … pak hem vast.. maar gelukkig na even dikke tranen te hebben gehuilt, viel het mee en even later zat hij op dezelfde manier te wippen…
Het hield daar nog niet op hoor… even erna bukte Kay.. en vloog er echt rakelings boven zijn hoofd een bal een hele harde bal om daarna met een knal tegen de muur achter hem te komen en weer weg te vliegen…. alle mensen hoorde je zeggen ooooooeeeeeeeiiiiiiiii. Ging Kay niet liggen op die banken op dat moment… dan had hij echt met misschien wel 100 km per uur een leren bal tegen zijn hoofd aan gekregen…. toen dacht ik echt.. oké 2 waarschuwingen gehad… nu naar huis!
‘s Middags ging ik met Kay met de trein, we hadden beloofd om een keer met de trein te gaan omdat hij dat zo graag een keer wilde, vorige week zouden we gaan maar helaas reden toen de treinen niet omdat er sneeuw lag dus.. nou dan vandaag maar!
We stapten in Terborg op de trein, zwaaiden even later naar papa die voor ons huis stond te zwaaien en daarna stopte we de eerste keer op station Gaanderen, we gingen verder en Kay vond het geweldig.. toen werd er omgeroepen… “wegens vandalisme rijdt deze trein niet verder dan station Doetinchem, wilt u allemaal uitstappen bij het volgende station”.. je snapt dat dat niet de bedoeling was maar ja… We besloten dan ook daar op de eerst volgende trein terug te wachten en dan een andere keer nogmaals te gaan maar dan langer en vooral verder!
Uitgestapt bleek dat Kay erg nodig moest plassen, bij de kaartjes verkoopster mocht Kay gelukkig even plassen maar net toen hij aan het plassen was… kwam de trein die ons weer terug moest brengen er aan. Kay heeft snel verder geplast en was snel klaar. Toen gingen we naar het perron…. Kay rende op het perron… keek achterom… en viel… bijna.. echt bijna.. tussen de trein en het perron.. hij lag echt met zijn billen al van het perron af… ONGELOOFLIJK… wat een brokkenpiloot vandaag!
Wel grappig.. er ging veel mis of bijna mis.. maar gelachen… heel hard gelachen zeker omdat het allemaal net wél goed [...]
Afgelopen zaterdag was het dan zover, Kay’s kinderfeestje. Hij was in juni jarig maar toen was hij niet in staat om een kinderfeestje te geven. Trouwens niet alleen qua gezondheid maar hij kende toen de kindjes nog niet zo goed. Hij heeft groep 1 op een andere school door gebracht en in groep 2 is hij bijna niet aanwezig geweest dus de kinderen kende hij niet goed. Zeker omdat groep 3 ook weer is samengesteld uit 2 voormalig groepen 2. Snappen jullie het nog? Hoe dan ook, nu ging Kay erom vragen en hadden we besloten dat hij 6 kindjes mocht uitnodigen, dat werden er uiteindelijk 7 (een kindje was bij deze foto nog niet aanwezig en een kindje was op vakantie). Ze kwamen allemaal rond 13 uur en om ongeveer 18 uur waren we weer thuis nadat we ze allemaal weer thuis hadden afgezet. We zijn niet thuis gebleven maar zijn naar een binnenspeeltuin geweest. Daar hebben ze chipjes, ranja en patat met snackjes gehad maar vooral gespeeld! Kay vond het helemaal [...]
Kay vind de sneeuw echt helemaal geweldig! Net als vorig jaar, toen er nét veel sneeuw lag in de tijd tussen de eerste operatie en alles wat erna kwam, ging hij bij de eerste 5 cm die er lag gelijk sleeën. Van de bulten af en gewoon achter papa aan die hem trekt. Dit jaar wilde hij een mooi engeltje maken en voor ik het wist lag hij languit in de sneeuw en begon een goed gelukt engeltje te maken.
Het gaat erg goed met Kay, we houden hem goed in de gaten maar voorlopig lijkt de rust wel weer een tijdje terug te zijn gekeerd. Laten we hopen voor heel lang zodat Kay lekker gewoon net als ieder ander zijn verdere basisschool periode relatief onbezorgd door kan komen. Voor nu lukt dat heel goed samen met de leraren op zijn basisschool die ook erg goed helpen met de verwerking van alles voor [...]
|
|
