Archief voor de ‘Algemeen’ categorie

Winter

oktober 29th, 2012

Kay wil heel graag weer kunnen schaatsen deze winter… Ik hoop met hem mee!

 

Gewoon even een foto

oktober 13th, 2011

Vandaag mochten de chronisch zieke kinderen of kinderen die dit jaar in het ziekenhuis hadden gelegen, naar het ziekenhuis komen om de spelers van De Graafschap te zien en spreken. Kay vond het heel bijzonder, vooral heel speciaal en vond het “de mooiste dag ooit, net voor de opkikkerdag”, want laten we eerlijk zijn, hij kocht wel “de echte voetballers” ontmoeten.. Goh wat was hij trots! (foto volgt, lukt nu niet via de iPad)

Dierentuin

september 4th, 2011

Gisteren zijn we naar de dierentuin geweest. Aila het nichtje van Kay mocht mee. Deze foto geeft goed weer hoe de dag was. Kay maakt een grapje en doet net alsof hij in het water gaat vallen, en Aila denkt.. Oo heb je Kay weer en moet stiekem lachen.

20110904-010943.jpg

Op de terugweg in de auto, was Kay zo bezig dat Aila spontaan in de slappe lach schoot, het was een geslaagde dag!

Griep gehad

januari 31st, 2011

Het heeft even geduurd.. maar er is ondertussen wel het een en ander gebeurt. Niet veel spannends maar wel een blogje waard.

Kay is ziek geweest net na de kerstvakantie, behoorlijk ook, net als ieder ander die nu de griep krijgt, want jonge jonge wat hoort daar hoge koorts bij.. Kay heeft echt 41,6 gemeten in zijn oor, midden in de nacht.. Het probleem bij hem is natuurlijk dat hij nooit onbegrepen koorts mag hebben. Dus toen hij koorts kreeg zaterdagmorgen.. en hij verder behalve hoofdpijn niks had.. heb ik nog even afgewacht met het idee hij zal zo wel gaan spugen of keel/oorpijn krijgen. Toen zondagmiddag bleek dat hij nog niks van dat alles had… heb ik toch de kinderafdeling in het Slingeland ziekenhuis gebeld. We moesten natuurlijk gelijk komen en ze waren ook wel een beetje verbaast dat we niet iets eerder hadden gebeld.

Daar konden ze ook niks anders vinden dan de koorts, dus waren ze wel een beetje angstig voor een bacterie op zijn kunstklep (endocarditis) , want dat is dus een constant aanwezig gevaar bij onbegrepen koorts. Zeker omdat de meest gangbare bacterie daar het vaakst voor zorgt, namelijk de huidbacterie. Aangezien Kay veel jeuk aan zijn huid heeft door zijn huidaandoening, is de kans redelijk aanwezig dat hij iets stuk krabt en dan zo de bacterie in zijn bloedbaan krijgt. Dus werd er uit voorzorg alvast een infuus geprikt omdat er toch bloed moest worden geprikt, dan liever een infuus en daar het bloed uithalen zodat die vast zit, dan eerst bloedprikken en dan later als het toch nodig blijkt te zijn alsnog een infuus prikken.

Kay had het voor mijn gevoel onverwacht heel erg moeilijk in het ziekenhuis… hij heeft echt de heleboel bij elkaar gehuild… Heel zielig, helemaal in paniek dat hij niet wilde blijven en niet weer heel lang wilde blijven en zeker geen operatie wilde.. Of ik dan wel wilde blijven want hij wilde niet weer ‘s nacht alleen daar blijven.. poeh.. ik dacht dat hij geen trauma had opgelopen.. nou dat was niet juist gedacht.

Gelukkig viel het achteraf erg mee en was het inderdaad een flinke (mex) griep en mocht hij toen de uitslag van het bloed bekent was en er met Rotterdam was gebeld gelijk weer naar huis. Uiteraard kwamen een dag later de andere symptomen er wel bij dus was hij flink aan het hoesten, keelpijn en moe moe en nog een moe. Echt een flinke week ziek geweest.

Daar is hij nu weer van hersteld en is gewoon weer lekker naar school. Wel zijn we nu, na overleg met de huisarts, met Kay naar een kinderpsycholoog geweest. We laten even kijken of hij misschien toch meer last heeft dan hij laat merken van de tijd in het ziekenhuis. Zeker omdat hij tegenwoordig regelmatig klaagt over ‘ver weg zien’ dan lijkt de hele wereld ineens ver weg en iets kleiner zo zegt Kay. Hij was daar in het begin erg bang voor toen het vaker gebeurde maar nu weet hij dat dat wel weer weg gaat en gaat hij rustig naar buiten kijken.. maar goed dat er even na gekeken wordt is dan wel weer goed denk ik zo.

Verder is Kay nog op controle geweest in het Slingeland ziekenhuis, hij lijkt het prima te doen. Er is geen echo gemaakt dus hoe de kamers en boezems van zijn hart zich houden dat hebben we niet gezien, maar het klonk allemaal prima. Bloeddruk was ook goed, dat is wel een redelijke gratiemeter. Wel over een aantal andere dingen gehad die niet helemaal goed zijn, bv zijn b.alletjes want zeker 1 lijkt niet helemaal goed te zijn ingedaald. Bij een ander kind hadden ze er misschien wel wat aangedaan, maar bij Kay doen ze dat nog niet. Het risico om hem daaraan te opereren is te groot, alle operaties van Kay moeten tegenwoordig in Rotterdam met goedkeuring van zijn cardioloog. Samen met de trombose artsen.. enz.. Het bloed moet dan ‘dikker’ maar ivm zijn klep en zijn overdreven snelle kans op trombose, kan dat niet.. dus elke operatie hoe klein ook brengt risico met zich mee. Ik heb al gezegd, laten we dan alles in eens doen, dus nodig of niet, haal zijn amandelen en blindedarm er maar ineens uit bij een of andere operatie die dan toch moet .. :)

We zullen zien hoe het allemaal gaat ontwikkelen.

Kerstkaart!

december 20th, 2010
Click to play this Smilebox greeting

Kerstvakantie

december 12th, 2010

Het is over 1 week Kerstvakantie. Fijn zegt Kay, hij houdt er wel van, lekker doen waar hij zin in heeft zonder op de klok te moeten letten of hij al weer naar school moet. Hij vindt school best leuk, maar thuis zijn en niet echt iets moeten vindt hij nog veel leuker.

Zo langzaam aan wordt het steeds duidelijker wat zijn karakter is, hoe hij als persoon gaat wezen. Bij andere kinderen merk je dat al veel eerder, vaak als baby al. Bij Kay niet, hij voelt zich nu pas ‘zichzelf’ zo lijkt het. Hij heeft natuurlijk altijd wel ‘iets’ gehad. Was het het ene niet dan was het het andere wel, en daar bij tussen was er altijd.. ‘het hart’ … Dat is nu rustiger, veel rustiger dan de laatste jaren.

Want hij voelt zich goed zo lijkt het, hij voetbalt, en als je niet beter weet zou je denken dat hij helemaal hersteld is en zijn hart net als ieder ander is. Jah hij speelt vooral ‘achter’ en vind dat ook nog eens leuk ook en in mijn ‘mama’ ogen doet hij dat ook best goed. Ook zelf is hij heel blij dat hij ‘op voetballen zit’, hij zou niet meer anders willen, maar of dat gaat gebeuren dat weet je nooit, maar ja dat weet je bij geen enkel kind. Het blijft opletten qua bloedverdunners, hoofdstoten (hard) of vallen met zijn hoofd op de grond betekend wakker maken ‘s nachts, kijken of hij ‘normaal’ reageert. Nu is dat bij Kay als hij slaapt altijd raar, want hij slaapt wel zooo vast dat hij altijd verward wakker wordt. Qua hart en aorta is ons ‘beloofd’ kan hij echt nog een tijd voetballen misschien ook wel de rest van zijn leven. Ach ja garantie tot aan de deur natuurlijk, maar het kan in elk geval geen kwaad. Ondanks dat de meningen verdeelt zijn over het feit dat hij voetbalt en de kindercardioloog het in eerste instantie afraadde, zien ze wel dat het voor hem heel belangrijk is dat hij met gezonde kinderen mee kan en snappen ze dat wij toen die keus hebben gemaakt.

Op school doet hij het ook goed, zeker als je nagaat dat hij in groep 1 heel veel ziek is geweest en groep 2 bijna helemaal niet op school is geweest. Hij doet gewoon mee met de groep, wel met ondersteuning van ‘het rugzakje’ maar komt toch zeker goed genoeg mee. Het is duidelijk dat hij niet een erg goede concentratie heeft maar dat zou vast en zeker ook zo zijn geweest als hij niet aan zijn hart was geopereerd.

In januari gaat Kay opnieuw op controle, dit keer ‘gewoon’ in het Slingeland ziekenhuis voor zijn hart, maar ook een algehele check-up, er zijn nog wat ‘kleine’ dingen waar wat beter na gekeken moet worden, daar is hij al 2x aan geopereerd maar ook daar lijkt toch wel weer wat aan te moeten gebeuren als dat niet verbeterd is (iets wat mannen hebben en in een andere vorm kan je ermee voetballen :) , ik schrijf het niet voluit want dan krijg ik rare mensen via google op de site)

Het is een lang verhaal geworden, maar kort samengevat, het gaat goed en hij lijkt daarnaast ook nog eens heel goed in zijn vel te zitten, niet letterlijk want zijn huid speelt weer enorm op.. maar daarover later een berichtje.

Leuk dat ze het vonden! Elke keer als door de 3D bril, het leek alsof er iets op je af kwam.. klonk het weer “ooo gaaf het komt op me af!’ Humor zit er ook in… ze hebben met zijn 2-en heel wat af gelachen om de grappen en grollen die erin zitten.. echt een leuke film zeker als je met 2 van die vrolijke, blije kinderen gaat.. Ze hebben meerdere mensen in de zaal en flinke glimlach bezorgt.. dat weet ik wel zeker!

DE FILM
Verschrikkelijke Ikke is de nieuwe 3D animatiefilm van de makers van Ice Age, Horton en The Simpsons Movie. De film is zowel in de Nederlands als Engels gesproken versie in 3D te zien.
Het is het verhaal van Gru, die geniet van alles wat slecht is en dit keer heeft hij het plan om de maan stelen (Ja, de maan!). Hij verslaat iedereen die hem in de weg zit met zijn wapenverzameling van krimp- en vriesstralen en zijn gevechtsklare land- en luchtvoertuigen. Maar dan ontmoet hij op een dag drie kleine eigenwijze weesmeisjes die naar hem kijken en iets in hem zien wat nog nooit iemand heeft gezien: een mogelijke papa. ’s Werelds grootste schurk heeft zojuist zijn grootste uitdaging gevonden: drie kleine meisjes die Margo, Edith en Agnes heten.

Te zien vanaf 14 oktober 2010
Duur: 90 minuten

een bericht van Kay zelf

oktober 18th, 2010

ik ben kay en ik blijf 1 dag in een hootel en weet je wel hoe mooij het hier is.

Is het alweer zolang geleden..

september 30th, 2010

Goh, het is alweer zo lang geleden dat ik iets heb geschreven.. bijna een hele maand. Dat kan niet de bedoeling zijn, want er is wel het een en ander te melden. Leuke dingen vooral hoor! Oa. over zijn eerste voetbal wedstrijd, een komend kinderfeestje, de overgang naar het Sofia Kinderziekenhuis een verrekte enkelband met bij behorende blauwe enkel niet te vergeten een weekend weg die we hebben gehad, een fiets met trap ondersteuning aangevraagd, kermis en meer van die dingen. Ik ga opzoek naar foto’s en ga er eens een avond voor zitten om weer eens een up-date te schrijven!

Na een paar spannende weken

augustus 3rd, 2010

Na een paar weken van toch wel een beetje spanning, belde vandaag de cardioloog met het nieuws dat de aorta nog het zelfde was als 4 mnd geleden. Dat zijn linkerkamer vervormd was, kon ze ook goed verklaren.. dus voorlopig gaat het prima.

Het begon dat de kinderarts toch weer meer/anders ruis hoorde dan dat er beschreven was uit Nijmegen/Radboud, dus hij wilde toch even zelf een echo maken zodat hij het met eigen ogen kon zien wat dat was en ook om vergelijkingsmateriaal te hebben voor het geval wij vinden dat Kay lichamelijk achteruit gaat.

Uit die echo bleek dat zijn aorta boven de klep verwijdt is, nu wisten wij dat wel uit de vorige echo, maar helaas kon de kinderarts geen beeld goed vergelijken dus moest er eerst in Nijmegen worden overlegt of het meer was geworden of niet, maar de kindercardioloog had helaas vakantie… dus het duurde even… maar vandaag belde ze op.

Wel vertelde ze dat ze weg gaat uit het Radboud… ze gaat naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam…. Wij denken er toch hard aan om mee te gaan.. lastig heel lastig..

Verder gaat het goed met Kay, wel gaan we volgende week even met hem naar de oogarts, we laten even kijken of hij nog goed ziet. Het zal allemaal wel prima zijn, maar hij heeft toch regelmatig rode ogen en traant regelmatig, knijpt met de ogen met het tv kijken daarnaast gaat hij dichterbij de tv zitten. Nu kan dat allemaal ook gewoon verklaarbaar zijn (tranen van het staren naar de tv, knijpen door de tranen, dichterbij omdat die stoel het lekkerst zit) maar aangezien de opticien ook een afwijking via het apparaat kreeg werd er aangeraden om een afspraak te maken met een oogarts omdat een opticien dat niet mag aan meten bij een kind omdat kinderen snel automatisch focussen krijg je nooit een goede uitslag, vandaar dat die meting ook niks zegt over het feit dat Kay’s ogen nou een bril nodig hebben of niet.

(poeh snap ik het zelf nog.. )