You are here: Home >Archive for the ‘3e klepvervanging’ Category

De uitslag

De uitslag van de scans waren simpel, goed. De PET-scan gaf wel oplichtingen maar allemaal rond om zijn hart en dat is natuurlijk niet zo gek als je bedenkt dat ze daar , met regelmaat in hebben lopen snijden enz. De MRI scan was wat lastiger niet zozeer de uitslag, maar meer het idee dat hij niet was afgemaakt… want Kay vond het helse kabaal zo erg dat het geen doen meer was. Maar ze hebben het redelijk goed kunnen zien en er zaten geen abcessen in de hersenen.
Er is ons wel verteld dat de meningen over “het deurtje” van de klep verdeelt zijn. Er zijn mensen bij die denken aan een bloedpropje achter de klep, maar het merendeel van de mensen is er van overtuigt dat het geen bloedprop is en dat het deurtje gewoon vast zit op de ene of op de andere manier. Maar goed daar maken we ons maar niet zo druk om, als ze het niet zouden vertrouwen hadden we vast niet naar huis gemogen.
We hebben vannacht heerlijk met ons drieën in één bed geslapen de komende 6 nachtjes mag dat nog… en dan.. dan moet hij weer in zijn eigen bed en is alles weer “normaal”.
(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

JAH ….. Naar huis!

Wij zijn bijna opweg naar huis!!!!!! Hij is goed gekeurd!
(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Nog aan het wachten……

Nog geen uitslag …… Wachten duurt zoooooo lang…..
(houdt Twitter hier naast in de gaten….)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

De echo

Het duurde even voor hij aan de beurt was, het had ook even voeten in aarde voor we op weg waren. Maar toen was het dan ook zover. De uitslag is goed, geen gekke dingen meer in het hart, alles doet het en geen afweer symptomen of andere ellende meer. ALLEEN… de mechanische klep bestaat uit 2 deurtjes die open en dicht gaan en eentje zit vast (dicht). Nu schijnt het voor nu zeker geen probleem te zijn omdat de klep groot genoeg is en er genoeg bloed naar de longen gaat. Maar jah… de schrik zit er wel weer even in hoor…. wat als de andere het nou zo ook niet meer doet.. eh.. en dan?? Jah, dan heb je een heel ziek jongetje… zeggen ze dan. Maar goed de kindercardioloog heeft het voorgelegd aan de kinderhartchirurg en die zei dat het voor nu echt niet erg was en dat als we niet zo uitgebreid hadden gezocht dat we het nog niet wisten nu. Nou daar geloof ik wel in dus voorlopig maak ik me er maar niet heel druk om. Ik moet toch een keer vertrouwen hebben dat het goed gaat lopen… DUS al met al een goede uitslag met de echo.
Vrijdag inderdaad nog even de PET-scan en de MRI scan van zijn hersenen als dat alles naar wens is dan mag hij inderdaad vrijdag avond mee naar huis..!!!!
(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Als alles er goed uitziet dan…..

Net even met de kindercardioloog gepraat (die doet zo ook de echo), hij zegt toch ook wel dat ALS dadelijk alles goed blijkt, er geen rare dingen te zien zijn dan zou hij vrijdag na de PET-scan naar huis kunnen mits hij geen koorts krijgt. Misschien dat ze zelfs zeggen even geen antibiotica MAAR elke week controle in het ziekenhuis, koorts lijst bijhouden en bij de eerste koortspiek toch in Doetinchem gaan behandelen tegen opnieuw een endocarditis. Maar…. wie weet is het allemaal niet nodig en krijgt hij geen koorts meer (althans onbegrepen koorts)….

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Echo (buik) gehad

De echo van de buik is geweest, hij was goed. De lever was iets vergroot en midden in de buik zaten wat lymfeklieren die ze zagen. Maar dat was verder allemaal normaal. Ik weet niet zo goed wat ik er van moet vinden…. Fijn dat ze geen narigheid hebben gevonden…. maar liever had ik gezien dat ze iets vonden wat klein is en makkelijk te behandelen was, zodat alles wordt verklaart. Maar ja beter niks dan iets ergs natuurlijk. Nu op voor de hart echo via de slokdarm. Daar hoop ik op dat die goed is….. want als die niet goed is.. wat moeten ze dan… Maar daar heb ik wel vertrouwen in.. die moet gewoon goed zijn.

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

De oncoloog is niet ongerust

Vandaag zijn de reumatoloog (gaat over auto-immuum ziekten) en is de oncoloog (gaat over kanker) geweest. Beide denken niet dat het iets in hun gebied is. De reumatoloog denkt niet dat het iets auto-immuums is (tegen zichzelf vechten) maar sluit niet uit dat het iets immuums is, dus tegen iets van buiten vechten. Maar jah… wat dat is echt niet duidelijk en hoeft het ook zeker niet te zijn. De oncoloog heeft op het eerste en tweede gezicht ook niet echt iets gezien wat nou duidt op kanker. Dat is mooi natuurlijk allemaal goed nieuws. Maar laten we dan hopen dat er morgen en anders vrijdag bij de PET-scan wel iets uit komt.. anders wordt het zo raden en gokken… Maar goed, morgen 9 uur heeft hij echo van zijn gehele buik en dan later om half 11/11uur dan is de echo van zijn hart via de slokdarm onder narcose, de beenmergpunctie is dan niet nodig gelukkig. Wel wat extra bloed om na te kijken maar goed dat is uiteraard geen probleem.

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Tot woensdag artsen, daarna de rest

Net met de kindercardioloog gesproken, weer is er wat meer duidelijk geworden. De algemeen kinderarts is al geweest. De neuroloog ook. Morgen komt hopelijk de oncoloog want die beslist of er een beenmerg punctie gedaan moet worden. Aangezien Kay woensdag de echo via de slokdarm heeft en dan onder narcose is, hopen ze dan eventueel het beenmerg te kunnen "pakken" maar dan moet de oncoloog het wel nodig vinden. Stel voor de tijd is hij nog niet geweest.. ja dan moet het alsnog later. Woensdag heeft hij ook een echo van zijn buik. Dan worden alle organen bekeken om te kijken of er geen abcessen of iets in zitten of dat ze vergroot zijn. Vrijdag middag is de PET-scan en daarna zal het allemaal wel gedaan zijn hoop ik. Wel is er nu duidelijk dat als ze niks vinden, dat ze dan Kay alsnog voor endocarditis gaan behandelen, ze gaan er dan vanuit dat er toch nog een rest van de ontsteking zit. Waar en hoe ze dat dan doen en hoe lang dat weten ze nog niet. Misschien wel thuis…..

Hier even een foto van Kay die op de WII aan het voetballen is.

Imgp1401

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Volgende week, onderzoek week

Zonder dat ik heb moeten overtuigen gaan ze inderdaad alles uit de kast halen om hem te onderzoeken. De eerste arts is al geweest, maar er volgen er nog meer. De PET-Scan wordt herhaalt, een slokdarm echo onder narcose volgt, een neuroloog komt kijken of hij geen abces in zijn hersenen heeft (wordt niet verwacht), ook komt de oncoloog nog buurten ivm bv. leukemie en hodgin’s (wat ook niet erg wordt verwacht). Verder wordt er toch nog eens gekeken naar de q-koorts. De eerste onderzoeken beginnen maandag denk ik.

Al met al ben ik erg blij hiermee, al zou overal negatief uitkomen….. dan kan je in elk geval zeggen dat alles is nagekeken en dat er ons en anderen niks te verwijten valt. Maar ik hoop dat er toch ergens iets uitkomt, maakt op dit moment niet uit wat eruit komt als er maar iets uitkomt!

De arts die we nu hebben is echt een fijne man en een kundig kindercardioloog, nu hij alles heeft ingezet, geloof ik echt dat we er achter gaan komen wat hij nu werkelijk mankeert…. althans dat hoop ik van harte.

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Raar (of niet) maar echt waar.

Vandaag geen koorts meer….. Gisteren onverklaarbaar 39,6 graden en nu 37 graden. Gisteren avond heeft hij een zetpil gehad (daarna had hij 35,8) maar verder geen paracetamol meer gehad. Raar? Jazeker, maar voor Kay niet want dit is wat er het laatste half jaar al steeds gebeurd. Ik wil dat ze ondanks dat de koorts nu weer weg is toch alles onderzoeken wat ze van plan waren. Want wie kan zich herinneren van zichzelf of je kinderen dat je/ze een dag nergens last van hebben maar wel 39,6 koorts hebben en de andere dag niks meer….. Dan ook nog eens met regelmaat……. Dan denk je toch ook dat er iets niet klopt…. Zeker als het al een paar hartkleppen heeft gekost ….. Maar morgen horen we het definitieve besluit van de artsen…. Onderzoeken of toch maar niet. Zo niet, dan voorlopig naar huis en bij een volgende koortspiek, zitten wij in een ander ziekenhuis. De vorige zin was meer de angst dat ze niks zouden onderzoeken… maar gelukkig hebben ze anders besloten.

(later meer)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS
Page 1 of 512345