Category Archives: 2e klepvervanging

Vanmiddag om 16 uur hebben we een gesprek met de arts. Als dan alles naar tevredenheid is van beide partijen en Kay geen verhoging heeft…. dan mogen wij hem daarna mee nemen!
Heerlijk! Hopelijk voor een lange tijd! Kay vroeg nog, mam hoeveel nachtjes heb ik nou hier geslapen? 64 jongen.. 64! “WOUW, mam dat is echt wel lang…..” ja inderdaad Kay dat was echt wel lang.
We weten nu al wel van de voorlopige uitslagen dat het inderdaad wel een ontsteking op de klep was althans er is door de microscoop gezien dat er oude ontstekingen bezig waren om opgeruimd te worden, maar dat er ook al weer nieuwe ontstekingen op de klep zaten. Verder waren er nog geen uitslagen binnen. Het kan namelijk ook een ontstekingsreactie zijn op toch een afstoting, maar dan kan de patholoog ons misschien vertellen maar die uitslagen waren er nog niet.
Voor ons persoonlijk voelt het nog of het nog niet over is….. Wel voorlopig, maar zekerheid is er pas als over 3 maanden de klep nog steeds goed is……. Tot die tijd…. spannend!!!
Hopelijk kan ik vanavond wat meer vertellen over de uitslagen en of hij inderdaad mee naar huis is gegaan!
(later meer)

Het gaad onvoorstelbaar goed! Hij rent zelfs al door de gangen hier in het ziekenhuis, nog een beetje houterig na maanden weinig bewegen, maar hij doet het toch maar! Ze zijn ook erg tevreden over Kay. Als alles goed is, dus de echo, hartfilmpje en geen koorts, dan mag hij tatatatataaaaaaaaaaaaa vrijdag naar huis….. waarschijnlijk. Of er dan uitslagen zijn ja of nee dat maakt niet uit want daar hoeft hij niet voor te blijven….dus….. bijna en dan kan de vlag uit!!!

(later meer)

Het gaat nog steeds prima met Kay, vanmiddag is hij de hele dag uit bed geweest! Nu nog trouwens… hij wil er niet meer in… hahahaah dat klinkt meer als Kay! Zal hij vanaf de komende dagen ook wel weer om 5 uur wakker zijn…. hahhaha we zullen zien. Vandaag ging het plassen ook weer zonder huilen… want poeh poeh dat deed hem erg zeer! Zijn wangen spelen weer meer op maar dat is een theorie die laten we even voor wat het is…. dat komt wel als het nodig is.

(later meer)

Dit is een foto van vandaag. Zoals je kan zien gaat het echt heel goed. Hij heeft geen enkele draad of iets meer aan hem zitten (alleen ‘s nacht wel). De catheter is eruit, de lange lijnen zijn eruit, de continu bewaking is eraf zelfs het infuus is er sinds gisteren uit. Dat meer uit noodzaak dan iets anders, maar er hoeft nu ook niet perse een nieuwe in (mits er iets geks gebeurt of hij te weinig drinkt)

Hij zit al in de stoel en loopt zelfs al een klein stukje. Het geen waar hij nu het meest last van heeft…. is zijn arm, hij heeft een infuus in zijn arm gehad aan de binnenkant van de elleboog, die is er dus gisteren uitgehaald omdat hij er zo’n last van had. Vandaag gebruikt hij die arm nog helemaal niet hij is ook dik en rood. Maar jah aan de andere kant wel grappig… zijn borstbeen is opengezaagd, ribben gespreid, gesneden enz… maar hij klaagt over zijn arm… Nou ja als dat geen goed teken is!

Wel zeggen ze nu dus allemaal weer,….  goh hij heeft meer kleur als voorheen…. jah…. maar… dat is zijn huidafwijking die dus rood kleurt als er iets is (wat dus nu normaal is omdat hij net is geopereerd), maar daar gaan ze weer… net als toen hij net hier was…. "hij heeft wel lekkere rode wangen, nee zijn kleur is goed.." ppffttt ik ga zo eerst maar weer eens even aangeven dat dat juist weg moet trekken als alles goed is.

Ik vond deze foto nog op de camera, die wil ik jullie toch niet onthouden. Kay heeft een paar dagen met Abdul op de kamer gelegen, goh wat was dat leuk joh! Ze zijn even oud, ze hebben echt van alles samen gedaan. Samen op de Playstation, samen tafelvoetballen, samen gitaar spelen enz. maar vooral samen gevoetbalt in de speelkamer.. steeds harder en harder schoppen.. geweldig! Leuk kereltje is dat.

Zo maar ik ga nu eerst maar eens even de verpleging bellen, even afspraken maken over volgende week, want ik ga weer werken maar bij alle dingen die nog moeten gebeuren wil ik wel erg graag bij zijn.

(later meer)

De chrirurg was net hier, hij heeft niet gekeken naar de lymfeklieren om die eruit te kunnen halen. Hij vond het niet nodig omdat dat bij kinderen meestal toch niks opleverden. Nou ja dat zal dan, ik ben geen arts. Wel vreemd dat het werd gezegd dat ze het er zouden uithalen als het lukte maar dat ze er nu niet eens naar hebben gekeken. Maar goed het zij zo. Hij verwacht echt dat het een combinatie is geweest van een afstoting met ontstekings reactie. We hebben nu net zo weinig kans op een afstoting als dat we bij de eerste klep hadden… ehhhh…. Maar goed, hij mag de eerste 3 weken 38 graden verhoging hebben volgens de chirurg……. Maar ik ben bang dat de afdelingsarts daar anders over denkt…. Die zei gisteren, ik wil hem niet boven de 37,5 zien…. Hij had net…. 37,6 hahhahaha zij gaan maar in discussie, ik doe lekker niet mee….

Het gaat verder redelijk goed, maar hij praat tegen niemand, niet tegen de verpleging maar ook niet tegen bezoek. Alleen tegen mij en Dennis. Maar ja dat zal ook wel weer over gaan met een paar dagen. Ook werkt hij niet mee met de fysiotherapie om de longen schoon te houden.. hij kijkt ze niet eens aan…. Maar jah…. ik kan het hem ook niet kwalijk nemen.

(later meer)

De eerste nacht op de afdeling is prima gegaan. Hij heeft goed geslapen, wel moest ik af en toe het spuugbakje bij hem leggen omdat hij bang was dat hij moest spugen. Dat is niet meer gebeurt vanaf gisterenmiddag. Hij heeft ook een boterham op vanmorgen en wat water gedronken en dat is er nog niet uit gekomen dus dat zal wel goed gaan nu. Zijn urine loopt redelijk door nu dat blijft ook goed gaan hoop ik. De temperatuur…. jah,…. het lijkt oke te zijn,….alhoewel het vanacht 37,5 was dat is ten opzichte van de afgelopen weken toch 1 tot 2 graden hoger dan ze van hem gewent zijn. Maar jah, hij is dan ook net pas geopereerd dus dat zal hopenlijk ook wel goed blijven.

(later meer)

Na een goede nacht mag hij om 11 uur weer terug naar de afdeling. daar volgt een langer bericht met foto’s. Het gaat goed!!!!

Zo, de beademingsbuis is eruit. Hij krijgt nog wel zuurstof maar doet het prima. Hij heeft ons net weggestuurd bij zijn bed, omdat wij te veel praatte…… Hij is wel erg misselijk en moet dan spugen dus water krijgt hij nog niet. Ook was zijn bloeddruk erg laag en omdat hij meer plaste dan dat hij vocht binnen kreeg is er even wat extra’s ingepompt. Ook de kalium was te laag ook dat loopt nu binnen. Maar al met al gaat het goed!

Het is allemaal goed gegaan. Lijkt geen bacterie te zijn geweest. Toch een afstoting waarschijnlijk. Maar geen grote kans op herhaling…… Maar ja het is en blijft Kay. Hij wordt nog beademt, eind van de middag laten ze hem wakker worden en moet hij zelf gaan ademen. Ik ga snel weer naar Kay, vanavond meer nieuws.