Het gaat best goed met Kay, soms zelfs héél goed maar toch…. het is heel dubbel aan de ene kant zie ik en hoor ik van mensen en ook van Kay zelf dat hij veel energie heeft, hij rent soms echt kinderen eruit, fiets, sport, speelt alles doet hij. Aan de andere kant, komt het weer steeds vaker voor dat hij ‘gewoon’ even gaat liggen op de grond en veel meer zweet dan een ander. De ene keer heeft hij het heel erg warm, de andere keer heeft hij het heel erg koud. Dan ook echt van zweten naar heel koud onder een deken gaan liggen. Daarnaast is zijn huid erg onrustig, nu is het nooit bewezen dat de huid samenhangt met zijn hart en lijkt het steeds maar toevallig ook op te spelen als zijn hart dat ook doet.. maar toch.
Ook op school is het wisselend, de ene keer is hij de meest fanatieke ‘sporter’ met de gym en is hij niet moe te krijgen bijna, aan de andere kant als hij zich niet fit voelt dan is hij ook echt niet vooruit te branden en ligt hij na de gym met zijn hoofd op de handen op de tafel.
Zo heeft Kay er ook wisselende uitspraken over, de ene keer Is hij zo blij want dan, zo vertelt hij dan, ‘voor het eerst in zo lang ik weet kan ik harder dan Celina rennen!’ Aan de andere kant zijn er ook momenten dat hij tegen mij en de fysiotherapeut zegt “Ik denk toch dat mijn ‘nieuwe hart’ niet goed is want ik ben steeds weer zooo moe”.
Daarnaast begint hij ook gewoon weer te klagen over pijn in armen en benen, spierpijn enz. Aan de ene kant denk ik dan, oké zijn ‘pijn en last’ van de open hart operaties zijn weg en nu komen de ‘standaard’ dingen weer naar de oppervlakte. Aan de andere kant.. dat waren ook de klachten toen Kay zover was dat hij een nieuwe aortaklep nodig had, zou het dan zo zijn dat die het toch minder gaat doen, of misschien minder doet als hij zich heeft ingespannen? Ik weet het niet, ik vindt het lastig.
Zelf heb ik ondertussen ook contact opgenomen met Kay zijn kinderarts in Doetinchem (Dr. Cuppen) omdat ik zelf en ik weet dat ook Dr. Backx dat heeft gedacht, denk aan chronische Q-koorts. Ik heb Dr. Cuppen dat voorgelegd en hij gaat er naar kijken of het mogelijk is enz. Volgende week heeft hij een week dat hij in het Radboud is en dan gaat hij het eerst overleggen met Dr. van Beijnum en die week daarna kan ik hem daar over bellen.
Wordt [...]
Kay vind de sneeuw echt helemaal geweldig! Net als vorig jaar, toen er nét veel sneeuw lag in de tijd tussen de eerste operatie en alles wat erna kwam, ging hij bij de eerste 5 cm die er lag gelijk sleeën. Van de bulten af en gewoon achter papa aan die hem trekt. Dit jaar wilde hij een mooi engeltje maken en voor ik het wist lag hij languit in de sneeuw en begon een goed gelukt engeltje te maken.
Het gaat erg goed met Kay, we houden hem goed in de gaten maar voorlopig lijkt de rust wel weer een tijdje terug te zijn gekeerd. Laten we hopen voor heel lang zodat Kay lekker gewoon net als ieder ander zijn verdere basisschool periode relatief onbezorgd door kan komen. Voor nu lukt dat heel goed samen met de leraren op zijn basisschool die ook erg goed helpen met de verwerking van alles voor [...]
Vandaag, vanavond had Kay het koud. Hij was moe, koud, niet helemaal lekker. Morgen even kijken of het doorzet, net zoals bij zovelen in Nederland, of dat hij zich vanacht weer lekker kan herstellen en dan morgen weer gewoon naar school. [...]
Kay gaat alweer 2 weken naar school. De eerste dag was hij echt zooo blij dat hij naar groep drie was gegaan! “Het is zo veel leuker dan groep 2 mama”! Ik kan al ‘ik’ lezen, maan, roos enz. Ja de eerste dagen was hij heel erg blij en kon niet wachten tot hij weer mocht gaan. Maar na een week was de euforie er wel af.. hihihi Ja toen was het, “nou mam, ik weet dat ik zei dat ik het leuker vond in 3 dan in 2 maar…. Ik vindt wel dat het lang duurt hoor. We moeten heel lang stil zitten en heel lang lezen, rekenen en schrijven. Daarna kunnen we maar een heel klein ietsie bietsie beetje spelen….”. Hahahah jah Kay dat is groep 3. Maar ach hij vindt het wel leuk en de juf vindt hij ook erg leuk vertelde hij, dus het gaat wel goed komen!
Verder gaat het goed met Kay, op dit moment zitten we op 1x in de week naar Nijmegen om zijn bloed te laten controleren en elke dag een vinger prik om de dosering eventueel te kunnen aanpassen. (van de bloedverdunners) Kay wet dat en vindt het niet meer erg het bloedprikken, ondanks dat het nu in zijn voeten moet omdat de andere aderen niet meer zo makkelijk te prikken zijn.
Hij heeft goede energie, geen extreme boosheid meer (bijna nooit.. 
) ja het gaat [...]
Hier een foto van Kay die klaar staat om voor de eerste keer naar groep 3 te gaan. Hopelijk blijft hij deze keer een heel jaar gewoon op school
Aan Kay zelf zal het niet liggen, hij kan echt niet wachten tot dat hij kan lezen! (“mam, dan kan ik zelf lezen waar ik op klikken moet op de computer”)
De echo van Kay’s hart zag er goed uit. Deurtjes beide open en een snelheid die prima was (snelheid waarmee het bloed in de longslagader wordt geduwd). Dus dat hij zich prima voelt komt overeen met de echo beelden. Nu zorgen dat het zo blijft uiteraard! Maar goed daarvoor zijn de medicijnen die hij nu gebruikt. Hij heeft nu 2 soorten tabletten en een spuitje. De tabletten variëren in hoeveelheid per dag en het spuitje hoeft dadelijk alleen nog als de bloedwaardes te laag zijn ‘s morgens. Maar nu krijgt hij hem nog voor het slapen gaan omdat het 12 uur werkt en dan weten we zo goed als zeker dat hij ‘s nachts geen bloedklont krijgt. Want dan is de doorstroming het minst snel en dus de meeste kans op een stolsel.
ps. vanaf 1 oktober komt er een wachtwoord op de site. Ik vindt toch dat er te veel dingen op komen te staan die te persoonlijk zijn. Iedereen die wil blijven lezen en wil weten hoe het met Kay gaat kan mij mailen en krijgt het wachtwoord. Maar zo heb ik een beetje controle over wie wat weet enz.
Je vraag voor het wachtwoord kan via n.venhorst@gmail.com
De Twitter gooi ik er nu al af, die is gewoon via Twitter te vinden en dan toestemming vragen om te volgen als je dat zou willen. Of vraag daar ook naar in het mailtje. Ik vindt het echt fijn date r mensen lezen enz. maar we worden de laatste tijd veel gewaarschuwd door de overheid om een beetje op te letten wat je op het internet zet.. en daar ben ik het wel mee eens, dus [...]
Het gaat goed met Kay. Zijn bloedwaardes lijken stabiel te blijven en hij vermaakt zich ook nog eens prima met het mooie weer. Zijn laatste week vakantie is aan gebroken zoals de vooruit zichten nu laten zien is dat met mooi weer dus heerlijk voor hem en andere kinderen.
Kay zijn conditie is ongelooflijk goed als het gaat om lichamelijke conditie. Hij fietst zo 15 km met ons mee en speelt daarna gewoon weer vrolijk verder. Je kan goed merken dat hij zijn hele leven voor alle operaties moe is geweest, meer moe dan dat wij dachten. Hij is echt heel anders dan dat hij ooit is geweest zelfs als “new born baby” was hij niet zo vriendelijk en vrolijk als dat hij nu is. Hij heeft uiteraard zijn streken net als ieder ander kind maar hij heeft die gigantische driftbuien niet meer, is veel meer en eerder tevreden. We hebben nu wel gezien op therapie dat hij lichamelijk een goede conditie heeft maar dat hij wel een aantal oog hand coördinatie dingen moet gaan oefenen. Wel is gebleken dat hij echt slecht geoefend is in het concentreren… als hij een kwartier iets met doen waar hij zijn concentratie moet gebruiken is hij moe.. heel erg moe. Dat komt vast door veel oefenen en op school zitten met grote regelmaat, vanzelf weer goed.
Donderdag hebben we weer een echo van Kay’s hart dan zullen we eens zien of de echo er net zo goed uitziet als dat Kay doet vermoeden..
Nog even een foto die tijdens het fietsen is gemaakt.
