Na een paar spannende weken

Na een paar weken van toch wel een beetje spanning, belde vandaag de cardioloog met het nieuws dat de aorta nog het zelfde was als 4 mnd geleden. Dat zijn linkerkamer vervormd was, kon ze ook goed verklaren.. dus voorlopig gaat het prima.

Het begon dat de kinderarts toch weer meer/anders ruis hoorde dan dat er beschreven was uit Nijmegen/Radboud, dus hij wilde toch even zelf een echo maken zodat hij het met eigen ogen kon zien wat dat was en ook om vergelijkingsmateriaal te hebben voor het geval wij vinden dat Kay lichamelijk achteruit gaat.

Uit die echo bleek dat zijn aorta boven de klep verwijdt is, nu wisten wij dat wel uit de vorige echo, maar helaas kon de kinderarts geen beeld goed vergelijken dus moest er eerst in Nijmegen worden overlegt of het meer was geworden of niet, maar de kindercardioloog had helaas vakantie… dus het duurde even… maar vandaag belde ze op.

Wel vertelde ze dat ze weg gaat uit het Radboud… ze gaat naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam…. Wij denken er toch hard aan om mee te gaan.. lastig heel lastig..

Verder gaat het goed met Kay, wel gaan we volgende week even met hem naar de oogarts, we laten even kijken of hij nog goed ziet. Het zal allemaal wel prima zijn, maar hij heeft toch regelmatig rode ogen en traant regelmatig, knijpt met de ogen met het tv kijken daarnaast gaat hij dichterbij de tv zitten. Nu kan dat allemaal ook gewoon verklaarbaar zijn (tranen van het staren naar de tv, knijpen door de tranen, dichterbij omdat die stoel het lekkerst zit) maar aangezien de opticien ook een afwijking via het apparaat kreeg werd er aangeraden om een afspraak te maken met een oogarts omdat een opticien dat niet mag aan meten bij een kind omdat kinderen snel automatisch focussen krijg je nooit een goede uitslag, vandaar dat die meting ook niks zegt over het feit dat Kay’s ogen nou een bril nodig hebben of niet.

(poeh snap ik het zelf nog.. [...]

Deze zomer

Kay vindt het erg leuk om buiten onder de veranda de Tour de France 2010 te volgen.

Ook gaat hij tegenwoordig graag in zijn eentje bij ons achter in het bos wandelen met Senna.

Kay in zijn nieuwe trainingskleren voor het voetbal, hij is er zo blij mee.. hij heeft speciaal leren strikken voor de voetbalschoenen! Vaak geprobeert om te leren maar dan had hij er geen zin in.. maar nu met 5 minuten.. was het klaar en kon strikken.. jaja als meneer maar wil, dan lukt alles!

JARIG!

Het was een mooie dag op de verjaardag van Kay. Later volgt een verslag maar nu even een paar foto’s.

Oma kwam al om 7 uur met een lekkere (beloofde) taart voor Kay

Kado uitpakken, in dit geval een verrijdbaar basketbalnet/paal.

De kinderen konden heerlijk zwemmen want het was heerlijk weer

We konden heerlijk in de tuin zitten. Hier Heini met Figo. (visite)

Avond4daagse

Kay heeft voor het eerst mee gelopen met de avond4daagse. Het ging heel goed, hij heeft alle dagen mee gelopen en ook nog 2x zwemles gehad in die week, sterker nog, hij zwom op de vrijdag van 17 tot 17.45 uur (iets eerder gestopt normaal tot 18 uur) vanuit daar gelijk door naar de avond4daagse want om 18.30 uur moest hij klaar staan om te lopen. Die avond (de vrijdag dus) was de intocht en lag hij om 9.15 ur pas in bed. Terwijl hij dus de volgende morgen om 7.50 uur weer in het zwembad moest liggen voor weer een zwemles.. Daarnaast had hij die middag een feest samen met zijn nichtje, neefje oma en opa. Hij was dus ook inderdaad de rest van de week behoorlijk moe, maar ach, hij heeft het overal erg naar zijn zin gehad. Hieronder wat foto’s van de 4daagse.

Hier staat hij te wachten op de eerste dag (dinsdag),
met erg mooi weer (en nog niet naar de kapper geweest)

Hier lopen ze de tweede dag in de regen (in blauwe poncho)

Deze foto is van de intocht! (wel naar de kapper geweest)

Kids Maritiem

08 mei was het zover, Kay ging dan echt mee met Kids Maritiem. Dat is een boottocht georganiseerd door de KNMC speciaal voor kinderen die lang en/of vaak in het ziekenhuis verblijven. Vorig jaar zou Kay al mee gaan maar helaas juist op dat moment lag Kay weer in het ziekenhuis, dit jaar was het dan echt zover! Helaas was ik deze keer ziek (oorontsteking, wondroos/allergie) en kon ik niet mee, maar dat heeft de pret zeker niet gedrukt hoor ze hebben het erg naar hun zin gehad. Ze moesten om 10 uur in Woudrichem zijn en vanuit daar zijn ze gevaren. Kay mocht ook nog zelf sturen en volgens de ‘kapitein’ had Kay daar zeker wel gevoel voor :)

sturen

Kay kwam thuis met hele grote verhalen (‘s avonds om 19.30) hij vond het he-le-maal geweldig! Ook vond hij het erg leuk om Marsja (pedagogisch medewerker van het Radboud) tegen te komen, die was mee met een patiënt die ook regelmatig tegelijker tijd met Kay in het ziekenhuis lag. Het was echt heel bijzonder en geweldig dat de KNMC dat doet voor die kinderen. Kay mag bepaalde dingen niet en dat vind hij heel erg, maar dit soort dingen vindt hij dan wel heel erg leuk, hij beseft wel dat dat ook bijzonder is en dat dat dan weer niet voor ‘gezonde’ kindjes geldt!

Kay en Dennis

Weekend weg geweest

Het weekend van Koninginnen-dag zijn wij weg geweest het traditionele weekend weg met Ronald en José en de kinderen. Voor de kredietcrisis gingen we 2x per jaar maar dat is (na vorig jaar niet te zijn geweest door omstandigheden) terug geschroefd naar 1x per jaar, maar o jee wat was het weer gezellig! Voor ons dat zeker maar voor Kay.. poeh die heeft hele dagen gevoetbald met Youri en gezwommen en in de gigantische binnen speeltuin gespeeld. Hij wil het liefst volgend weekend weer, maar laten we dat maar niet doen.. al is het alleen al voor mijn lachspieren die na zo’n weekend echt weer even rust nodig hebben.. :)

Op de volgende foto zie je de goaltjes die wij hadden me genomen en waar de jongens zich prima mee hebben vermaakt!

Voetballen

Deze foto zie je alledrie de jongens (Youri, Jeffrey en Kay) in een grote ‘berg’ klimmen, die staat in de grote binnen speeltuin.

Berg

Hieronder zie je ze alledrie nogmaals maar dan met eten en ‘gekke bekken’.

3jongens


Diploma A.. GESLAAGD

Het was erg vroeg vanmorgen, om 7.15 uur moesten ze al omgekleed en al aan het zwembad staan. Hoewel Kay altijd wel o ptijd wakker is, was dit zelfs voor Kay vroeg. Hij was dan ook regelmatig aan het gapen…

Het ging verder wel goed, zeker het rugzwemmen gaat hard. Hij moest ook door het ‘beruchte’gat zwemmen, hij heeft daar nooit moeite mee gehad en verwachte nu ook geen problemen.. maar hij duikt in het water netjes hoofd en handen eerst… en dan… komt hij weer naar boven om adem te halen.. huh.. wat doet hij nu..?? Hij gaat weer onderwater en zwemt door het gat.. ik denk hij moet vast opnieuw.. maar nee, dat waren ze vergeten en omdat hij er normaal fluitend door komt, is het niet erg. Later wel gevraagd aan Kay wat er nou gebeurde.. zijn woorden waren.. “mam, ik was vergeten adem te halen voor ik dook”…. nou ja zeg… :)
Op het laatst kregen alle kinderen een ballon om hun vinger en moesten ze nog watertrappelen, dat is uiteraard een leuk gezicht.

Daarna mocht hij zich aankleden en kregen ze in de kantine het Zwemdiploma uitgereikt! Hij heeft het… Kay heeft Diploma A binnen.. hij kan niet wachten tot hij B ook heeft want daarna mag hij een sport kiezen om te gaan doen… hij wil voetbal.. maar dat mag niet ivm zijn bloedverdunners (hij zou maar een leren bal met hoge snelheid tegen zijn hoofd krijgen). Dan wil hij ehh TENNIS.. nou ja.. toe maar … toch maar even kijken of voetbal dan toch niet mogelijk is.. :)

YEAH!!! Hij is [...]

Ach waarom oppassen…..

Het is al weer maart 2010..

Dan ga je toch nadenken over vorig jaar het  jaar van Kay.. ons ongelooflijke jaar.. Een verschrikkelijk maar ook een mooi jaar een jaar die echt vele diepte punten kende elke keer als we dachten, nù kan het niet erger.. kwam toch die over treffende trap en hoe! Aan de andere kant, kan het jaar niet beter! Kay heeft echt alles, maar dan ook echt bijna alles tegen gehad en toch, toch is hij er nog en hoe! Hij is echt heel vrolijk en kan alles aan zo lijkt het! Als we hem nu zien.. zo bijzonder.. hij kan echt genieten van alles en zo ondeugend heerlijk die pret oogjes! Zullen we dan toch de belangrijkste data maar eens op schrijven…..

12 januari 2009
Controle van Kay’s hart na in oktober 2008 een ROSS ok te hebben gehad. Helaas laat de controle zien dat Kay’s donorhartklep ernstig lekt. Ook is zijn rechterhart kamer behoorlijk vergroot, we mogen naar huis maar worden snel gebeld wat de verdere plannen zijn.

21 januari 2009
Kay wordt weer opgenomen in het Radboud in Nijmegen, ze willen onderzoeken wat er mis is gegaan en er een nieuwe donorklep in zetten (nr2).

25 januari 2009
Subacute bacteriële endocarditis is de diagnose dus een bacterie die zijn klep heeft kapot ‘gevreten’. Veel later zou blijken dat het een vervuilde bloedkweek was die een foute diagnose gaf. Dus 6 weken aan de antibiotica via infuus en daarna een nieuwe klep.

30 januari 2009
Kay krijgt een langelijn, zijn infusen blijven keer op keer na een dag niet meer doorgankelijk. Hij is niet meer te prikken dus een lange lijn wordt operatief gezet.

3 februari 2009
Kay krijgt koorts.. en nu?

5 februari 2009
Kay krijgt over heel zijn lichaam blaren.. vlekken enz. de koorts loopt op tot ruim 41 graden… zelfs onder de paracetamol en antibiotica, blijft het oplopen…

6 februari 2009
Gestopt met de antibiotica.. Het gaat iets beter met Kay. Medische fotografen komen foto’s van Kay maken.. ooo wat ziet hij er uit.

9 februari 2009
We krijgen te horen dat ze niet weten welke kant het opgaat met Kay, endocarditis is al ernstig maar dan ook nog met de constante koorts erbij.. ze worden ‘onzeker’ over de afloop. Ze zijn zelfs even bang voor Stevens johnson syndroom.

13 februari 2009
Hij heeft een allergie tegen de antibiotica ontwikkeld!Nu het al een paar dagen uit zijn systeem is gaat het langzaam beter! De koorts is onder controle.

23 februari 2009
Kay mag voor 2 weken naar het ziekenhuis bij ons in de buurt! Alles iets makkelijker te combineren met werken enz.

28 februari 2009
Senna (de hond) meegenomen naar het ziekenhuis.. ooo wat was Kay blij!!!

5 maart 2009
Weer terug in Nijmegen (Radboud)

9 maart 2009
Uitslag van de PET-scan, niet goed, de antibiotica heeft niks gedaan, het is slechter geworden.. Kan er wel een nieuwe klep in?

11 maart 2009
Kogel door de kerk, maandag 16 maart zal hij weer een nieuwe donorklep krijgen, tevens snijden ze alle “aangetaste’ weefsels weg.

14 maart 2009
Q-Koorts, Kay heeft positief getest op deze ziekte, we horen over 2 dagen meer maar voor nu is de operatie uitgesteld ook wordt duidelijk dat Q-Koorts voor hartpatiënten gevaarlijk is..Levensgevaarlijk..

18 maart 2009
Het is dan toch gebeurt! Kay heeft opnieuw een nieuwe donorklep! De belofte dat ze de lymfeklieren er uit zouden halen omdat die op de scan oplichtte… ehh die zijn ze vergeten… De q-koorts bleek een vervuiling van het buisje ernaast te zijn..

26 maart 2009
Kay is weer thuis!! Hij herstelde echt heel erg snel na de open hartoperatie en mocht al weer naar huis.
29/30 maart 2009
Weer in het ziekenhuis. KOORTS precies op dezelfde hoeveelheid dagen na de vorige klep operatie heeft hij koorts.

2 april 2009
Echo, de nieuwe klep ziet er niet goed uit…ze gaan beginnen met anti-afstotingsmedicijnen en een prednison-stootkuur.

6 april 2009
Helaas de medicijnen hebben niet geholpen, zijn klep is helemaal stuk…. Nu een week van onderzoeken

16 april 2009
Zonder helemaal zeker te zijn wat de oorzaak is geweest, zetten ze er vandaag een kunstklep in.. vanaf nu afhankelijk van bloedverdunners.. zo lang mogelijk uitgesteld omdat Kay een echt ‘wildebras’ is. Bloedverdunners brengen dan extra risico met zich mee.

28 april 2009
Morgen mag hij naar huis…!! Ze zijn er wel achter dat een probleem met zijn stolling waarschijnlijk een oorzaak is geweest.. nu dus extra opletten op bloedproppen..

29 april 2009
Toch weer koorts… hij moet blijven!Nu volgt een week van onderzoeken (alle disciplines gaan kijken, reumatologen, oncologen, alle vormen van logen…)

8 Mei 2009
Het is zover Kay gaat naar huis, wel vandaag gehoord dat zijn kunstklep die 2 deurtjes heeft.. dat er daar eentje van vast zit… de meningen zijn verdeelt de ene zegt een vastzittende hechting.. de ander een bloedpropje.. maar ze gaan van het minst erge uit de hechting en mag hij dus toch naar huis.. of dat slim is..??

23 juni 2009
Wij horen zijn hartklep niet meer tikken.. Halen Kay uit bed en gaan naar het ziekenhuis, daarna door naar Het Radboud.. Kay moet weer blijven De volgende dag blijkt dat hij Kleptrombose heeft, beide deurtjes zitten dicht er stroomt nog bloed door een heel klein gaatje.. (gelukkig) Nu naar de IC en daar proberen met medicijnen de bloedprop op te lossen anders moet er een nieuwe klep in.. maar dat durven ze niet goed aan.

25 juni 2009
Kay belt ‘s nachts naar de zuster op de IC, hij vertelt tegen de zuster dat zijn hart weer tikt!!!!!!!!!!!! De medicijnen doen hun werk!

29 juni 2009
Kay mag weer naar de gewone afdeling!

06 juli 2009
Eindelijk is het zover, Kay mag weer naar huis! Klungelen vanaf oktober 2008, ziekenhuis periode vanaf januari 2009 lijkt het tij nu echt te keren!

15 juli 2009
Wij zijn op vakantie in Ommen, De Kleine Wolf. Het is leuk dat zeker.. maar  2x in de week op en neer naar Nijmegen vergt behoorlijk wat van je op het moment dat je eindelijk weer eens met zijn drieën bent.. Het weer is wisselvallig en we zijn met de tent op vakantie.. we plannen de dagen Radboud op en neer dan ook op een regen dag!

26 juli 2009
Gisteren thuis gekomen en vandaag het eerste deel van de Opkikkerdag! De Zwarte Cross! Kay mag naar een optreden van Jovink!

24 augustus 2009
Kay gaat voor het eerst naar groep 3! Ondanks dat hij in groep 1 de helft heeft gemist en groep 2 bijna helemaal niet op school is geweest… heeft hij de testen goed gemaakt en mag hij ‘gewoon’ naar groep 3!

28 september 2009
De Opkikkerdag! Hij was echt helemaal geweldig, een ontbijt, dolfinarium waar Kay met papa tussen de dolfijnen mocht varen, koningin Juliana toren waar Kay in de achtbaan heeft gezeten, met de Limousine naar vliegveld ‘de Teuge’ waar we gaan vliegen in een klein vliegtuigje en dan nog een afsluiter.. eten met vrienden, ouders en schoonouders met een clown voor de kinderen erbij! (kinderen van de vrienden en Kay).

16 oktober 2009
Op vakantie naar Prinsenmeer met ons 3-en. Erg leuk! lekker genieten van het niks moeten… Ook kwam hier de omslag, Kay hoeft niet meer elke week naar Nijmegen!

Dat waren de belangrijkste data’s voor mij/ons. Het was een jaar om nooit meer te vergeten of juist heel snel, nee dan kies ik toch om nooit te vergeten. Zo veel geleerd dit jaar, zo veel gezien vooral. Natuurlijk waren er nog veel meer belangrijke dingen zoals de geboorte van Kyan ons neefje en Jari de hond van mijn broer ook de trombosedienst die geen verantwoording durft te nemen bij Kay of de Menzis die lastig lijkt te doen met de stripjes van Kay.. maar het is zo al een hele lange blog.. :) [...]

Toch niet helemaal zoals het moet

Het gaat best goed met Kay, soms zelfs héél goed maar toch…. het is heel dubbel aan de ene kant zie ik en hoor ik van mensen en ook van Kay zelf dat hij veel energie heeft, hij rent soms echt kinderen eruit, fiets, sport, speelt alles doet hij. Aan de andere kant, komt het weer steeds vaker voor dat hij ‘gewoon’ even gaat liggen op de grond en veel meer zweet dan een ander. De ene keer heeft hij het heel erg warm, de andere keer heeft hij het heel erg koud. Dan ook echt van zweten naar heel koud onder een deken gaan liggen. Daarnaast is zijn huid erg onrustig, nu is het nooit bewezen dat de huid samenhangt met zijn hart en lijkt het steeds maar toevallig ook op te spelen als zijn hart dat ook doet.. maar toch.
Ook op school is het wisselend, de ene keer is hij de meest fanatieke ‘sporter’ met de gym en is hij niet moe te krijgen bijna, aan de andere kant als hij zich niet fit voelt dan is hij ook echt niet vooruit te branden en ligt hij na de gym met zijn hoofd op de handen op de tafel.
Zo heeft Kay er ook wisselende uitspraken over, de ene keer Is hij zo blij want dan, zo vertelt hij dan, ‘voor het eerst in zo lang ik weet kan ik harder dan Celina rennen!’ Aan de andere kant zijn er ook momenten dat hij tegen mij en de fysiotherapeut zegt “Ik denk toch dat mijn ‘nieuwe hart’ niet goed is want ik ben steeds weer zooo moe”.
Daarnaast begint hij ook gewoon weer te klagen over pijn in armen en benen, spierpijn enz. Aan de ene kant denk ik dan, oké zijn ‘pijn en last’ van de open hart operaties zijn weg en nu komen de ‘standaard’ dingen weer naar de oppervlakte. Aan de andere kant.. dat waren ook de klachten toen Kay zover was dat hij een nieuwe aortaklep nodig had, zou het dan zo zijn dat die het toch minder gaat doen, of misschien minder doet als hij zich heeft ingespannen? Ik weet het niet, ik vindt het lastig.

Zelf heb ik ondertussen ook contact opgenomen met Kay zijn kinderarts in Doetinchem (Dr. Cuppen) omdat ik zelf en ik weet dat ook Dr. Backx dat heeft gedacht, denk aan chronische Q-koorts. Ik heb Dr. Cuppen dat voorgelegd en hij gaat er naar kijken of het mogelijk is enz. Volgende week heeft hij een week dat hij in het Radboud is en dan gaat hij het eerst overleggen met Dr. van Beijnum en die week daarna kan ik hem daar over bellen.

Wordt [...]