Vandaag mochten de chronisch zieke kinderen of kinderen die dit jaar in het ziekenhuis hadden gelegen, naar het ziekenhuis komen om de spelers van De Graafschap te zien en spreken. Kay vond het heel bijzonder, vooral heel speciaal en vond het “de mooiste dag ooit, net voor de opkikkerdag”, want laten we eerlijk zijn, hij kocht wel “de echte voetballers” ontmoeten.. Goh wat was hij trots! (foto volgt, lukt nu niet via de iPad)

Wow 2e keer op rij dat Kay’s hart en aorta helemaal stabiel zijn gebleven!! Bij deze kindercardioloog hoeft hij pas over 9 mnd terug te komen! Als hij dan opnieuw stabiel is, mag hij 1 jaar bij haar weg blijven! Wel elke 3 mnd bij kinderarts op controle (voorlopig), wel haar mailadres gekregen ivm ander operatie(tje) waar ze wel betrokken bij wil zijn ivm stolling/bloeding. Ook opblijven letten bij het voetballen, liever helemaal niet..ivm dubbele anti-stolling. Maar ze is er wel mee eens dat we ‘het risico’ wel nemen. Maar…… Zijn Kay’s gezondheid is stabiel en heel heel erg goed!!!

Morgen weer een spannende dag, Kay naar het Sofia in Rotterdam. Echo hart, hartfilmpje en kijken of Kay goed genoeg groeit. Best spannend omdat, hoe groter hij wordt, hoe hoger de druk op zijn verplaatste longslagaderklep (nu aortaklep plaats) wordt. Hopelijk niet meer lekkage dan dat er de vorige keer was. Heb er wel goed vertrouwen in, hij fietst naar school en voetbalt zonder dat hij meer moe is dan 6 mnd geleden. (toen was de laatste keer echo) nu hopen dat dat ook zo is, en niet dat hij zelf niet veel laat merken maar hij meer moe is dan hij laat merken….

Gisteren zijn we naar de dierentuin geweest. Aila het nichtje van Kay mocht mee. Deze foto geeft goed weer hoe de dag was. Kay maakt een grapje en doet net alsof hij in het water gaat vallen, en Aila denkt.. Oo heb je Kay weer en moet stiekem lachen.

Op de terugweg in de auto, was Kay zo bezig dat Aila spontaan in de slappe lach schoot, het was een geslaagde dag!

Kay heeft een nieuw MonsterJam spel voor op de WII, kan hij zelf rijden, in september gaat hij naar ze kijken in Arnhem!

Er is al even geen blog meer geplaatst, het lijkt dus alsof er niks is gebeurt.. maar dat is niet het geval, hij heeft ons nog flink laten schrikken met een dik en warm knie we waren even bang voor endocarditus (opnieuw)… Controle gehad die erg goed verlopen is en een ‘verschil van mening, met de trombosedienst. Daarnaast zijn we nu dan toch echt het traject ingestapt voor zijn huid…

Ik ga er deze week eens goed voor zitten…

Het heeft even geduurd.. maar er is ondertussen wel het een en ander gebeurt. Niet veel spannends maar wel een blogje waard.

Kay is ziek geweest net na de kerstvakantie, behoorlijk ook, net als ieder ander die nu de griep krijgt, want jonge jonge wat hoort daar hoge koorts bij.. Kay heeft echt 41,6 gemeten in zijn oor, midden in de nacht.. Het probleem bij hem is natuurlijk dat hij nooit onbegrepen koorts mag hebben. Dus toen hij koorts kreeg zaterdagmorgen.. en hij verder behalve hoofdpijn niks had.. heb ik nog even afgewacht met het idee hij zal zo wel gaan spugen of keel/oorpijn krijgen. Toen zondagmiddag bleek dat hij nog niks van dat alles had… heb ik toch de kinderafdeling in het Slingeland ziekenhuis gebeld. We moesten natuurlijk gelijk komen en ze waren ook wel een beetje verbaast dat we niet iets eerder hadden gebeld.

Daar konden ze ook niks anders vinden dan de koorts, dus waren ze wel een beetje angstig voor een bacterie op zijn kunstklep (endocarditis) , want dat is dus een constant aanwezig gevaar bij onbegrepen koorts. Zeker omdat de meest gangbare bacterie daar het vaakst voor zorgt, namelijk de huidbacterie. Aangezien Kay veel jeuk aan zijn huid heeft door zijn huidaandoening, is de kans redelijk aanwezig dat hij iets stuk krabt en dan zo de bacterie in zijn bloedbaan krijgt. Dus werd er uit voorzorg alvast een infuus geprikt omdat er toch bloed moest worden geprikt, dan liever een infuus en daar het bloed uithalen zodat die vast zit, dan eerst bloedprikken en dan later als het toch nodig blijkt te zijn alsnog een infuus prikken.

Kay had het voor mijn gevoel onverwacht heel erg moeilijk in het ziekenhuis… hij heeft echt de heleboel bij elkaar gehuild… Heel zielig, helemaal in paniek dat hij niet wilde blijven en niet weer heel lang wilde blijven en zeker geen operatie wilde.. Of ik dan wel wilde blijven want hij wilde niet weer ‘s nacht alleen daar blijven.. poeh.. ik dacht dat hij geen trauma had opgelopen.. nou dat was niet juist gedacht.

Gelukkig viel het achteraf erg mee en was het inderdaad een flinke (mex) griep en mocht hij toen de uitslag van het bloed bekent was en er met Rotterdam was gebeld gelijk weer naar huis. Uiteraard kwamen een dag later de andere symptomen er wel bij dus was hij flink aan het hoesten, keelpijn en moe moe en nog een moe. Echt een flinke week ziek geweest.

Daar is hij nu weer van hersteld en is gewoon weer lekker naar school. Wel zijn we nu, na overleg met de huisarts, met Kay naar een kinderpsycholoog geweest. We laten even kijken of hij misschien toch meer last heeft dan hij laat merken van de tijd in het ziekenhuis. Zeker omdat hij tegenwoordig regelmatig klaagt over ‘ver weg zien’ dan lijkt de hele wereld ineens ver weg en iets kleiner zo zegt Kay. Hij was daar in het begin erg bang voor toen het vaker gebeurde maar nu weet hij dat dat wel weer weg gaat en gaat hij rustig naar buiten kijken.. maar goed dat er even na gekeken wordt is dan wel weer goed denk ik zo.

Verder is Kay nog op controle geweest in het Slingeland ziekenhuis, hij lijkt het prima te doen. Er is geen echo gemaakt dus hoe de kamers en boezems van zijn hart zich houden dat hebben we niet gezien, maar het klonk allemaal prima. Bloeddruk was ook goed, dat is wel een redelijke gratiemeter. Wel over een aantal andere dingen gehad die niet helemaal goed zijn, bv zijn b.alletjes want zeker 1 lijkt niet helemaal goed te zijn ingedaald. Bij een ander kind hadden ze er misschien wel wat aangedaan, maar bij Kay doen ze dat nog niet. Het risico om hem daaraan te opereren is te groot, alle operaties van Kay moeten tegenwoordig in Rotterdam met goedkeuring van zijn cardioloog. Samen met de trombose artsen.. enz.. Het bloed moet dan ‘dikker’ maar ivm zijn klep en zijn overdreven snelle kans op trombose, kan dat niet.. dus elke operatie hoe klein ook brengt risico met zich mee. Ik heb al gezegd, laten we dan alles in eens doen, dus nodig of niet, haal zijn amandelen en blindedarm er maar ineens uit bij een of andere operatie die dan toch moet ..

We zullen zien hoe het allemaal gaat ontwikkelen.